癫痫发生的时候,我正坐在客厅的地板上。那时我4岁,和弟弟坐在一起,父亲在厨房做晚饭。在那个年纪,我体验过从全神贯注的状态当中(例如注视我手掌的纹路或盯着自己前后晃动时的身影)突然彻底游离出来的感觉。然而这一次与以往不同,我突然觉得房间的四面墙一下子离我好远,灯光暗下来,时间凝固,永恒降临,我不知道也不可能知道发生了什么。事实上,是我的癫痫病严重发作了。
癫痫是一种常见的脑部疾病,英国大约有30万名癫痫病患者。此病是由大脑神经异常放电引起的,至于病因和发作过程,又为什么会停止,人们目前还不是很清楚。医生认为可能与脑部神经细胞的连接或脑部化学成分的平衡有关。
发病前几天,当我躺在客厅的沙发上看电视时,父亲就注意到我有眼睛上翻、手臂僵硬的迹象。他很担心,给医生打了电话,希望给我做个检查。那天非常闷热,医生说我可能仅仅是不舒服而已,还让父亲留意观察,如果再出现这样的迹象就立刻跟他联系。
我很幸运,当我严重发作的时候,弟弟恰好在我身边。当时我全身抽搐,昏迷不醒,父亲在厨房听到弟弟的哭喊声就冲进了客厅,他本能地小心抱起我,跑到屋子外面的出租车停靠站,坐进最靠前的一辆,央求司机以最快的速度送我们到最近的圣乔治医院。汽车疾驰,父亲紧紧地抱着我,一路都在为我祈祷。
父亲全身是汗,一下车就径直冲向儿童病房。那时我还没有清醒,继续发作着,也就是处在有生命危险的癫痫持续状态。值班护士从父亲手中接过我,即刻叫来医生。医生先是给我注射了镇静剂减缓我的发作,我当时已不能呼吸,脸色发青,于是医生就使用了心肺复苏术对我实施抢救。发作一个多小时后,我的各项生命体征终于慢慢恢复正常了。筋疲力尽的父亲在听到这个消息后放声大哭,因为他的及时迅速,我才没有丢掉性命。
我被诊断得了颞叶癫痫症。颞叶位于耳朵上方的大脑侧面,与接收感官刺激、记忆、听觉和认知有很大关系,如果在这个部位发生癫痫,则会损伤人的记忆力,并影响到性格。
癫痫症在自闭症人群中的发病率要远远高于正常人群,大约有三分之一的自闭症儿童在成长为青少年期间会患上颞叶癫痫症。因此有人推测,癫痫症与自闭症的病源都在大脑同一部位的结构或基因里。
作为诊断流程的一部分,我做了脑电图检查。电极紧贴着头皮,用来测量大脑的生物电活动,并测查脑波是否异常。我还记得技术人员站在我身边,把很小的圆形金属电极用胶水固定在我头上的不同部位,每贴上一个,我都皱着眉头躲避着,因为我不喜欢头被碰到的感觉。
我还做了脑部磁共振成像,它利用强有力的磁场、微波辐射和电脑来生成人体内部的清晰影像。扫描前,技术人员给我服用了镇静剂,可能是担心我受不了机器的噪声,也怕我躺在扫描仪里产生幽闭恐惧。我记得自己躺在一个柔软而洁白的垫子上,然后就被推进一个狭长管道般的扫描仪里,持续了大概30分钟。我一定是在里面睡着了,因为我记得被推出管道后,是父亲叫醒了我。
在我住院的几天里做了好几项不同的检查,父母不分昼夜地轮流照看我,他们担心我醒来后会因看不到家人而害怕。我住的病房地板很有光泽,上面布满细小的刮痕,床单的质地跟家里的也不一样,感觉有点儿扎,不那么软。父母给我喝橙汁,还给我带来图画本和蜡笔,让我打发时间,但是我睡觉的时候居多,因为我太累了。
医生告诉父母,我的前景很乐观,因为有近一半得颞叶癫痫的孩子在成年后都痊愈了。医生给我开了抗癫痫的药,然后我出院回家了。
我被诊断患有癫痫病这件事让父母忧心忡忡,尤其是父亲。因为他的父亲,也就是我的爷爷,成年后仍长时间受到癫痫病的折磨,在我出生前多年就去世了。
爷爷叫威廉·约翰·爱德华,1900年出生于伦敦东区,是个修鞋匠,参加过第二次世界大战。敦刻尔克大撤退后,他就驻守在苏格兰北部的军事基地,是个防空机枪手。他一共有4个孩子,我父亲排行最小。爷爷在战后开始发作癫痫,而且十分严重,没多久奶奶就听惯了碗盘从厨房桌子上掉下来摔碎的声音。
在那个年代,能够为癫痫病人提供帮助的资源有限。医生认为爷爷的癫痫病是由他在战争时期患上的炮弹休克症(shellshock)而引发的,并建议奶奶与他离婚,以便继续生活下去,毕竟她刚刚组建家庭,以后的日子还长。这一定是她一生中所做过的最艰难的决定,但她还是听从医生的建议与爷爷离了婚,而后再婚,爷爷则搬到了一个疗养院,那里专门收治患有精神疾病的退伍军人。
爷爷和奶奶离婚,给整个家庭带来灾难性的后果。虽然奶奶有了新的家庭,但她的继任丈夫经常失业,赚到点儿钱就赌博输掉了。由于没有稳定的收入,他们的房租越欠越多,直到有一天回家时发现,他们的家具被扔在房子外面的草坪上,房门紧锁。因为没有缴纳房租,他们被市政当局驱赶,成了无家可归的人。
一个朋友暂时收留了他们的孩子,其中包括我的父亲。在那些同母异父的孩子们中,我父亲算家里的老大了。后来,奶奶又领着这些孩子搬到了一家专门收容无家可归者的旅馆。临行前,那个帮忙照看孩子的朋友送了父亲一套乐高组合玩具做礼物。这家旅馆由许多小房间和共用的厕所、浴室、厨房组成,走廊很狭窄,红色的水泥砖铺地,父亲在屋子里就能听见工作人员在走廊里的脚步声,他还给其中一个起了绰号叫“长筒靴”。
他们的住处有两个小房间,不带家具,不能看电视,也不能听广播。孩子们住的房间只能容纳三张小床,奶奶的那间有一张床、一张桌子和一把椅子。由于不允许成年男人住在这里,因此她的丈夫只好租住在一家店面的楼上。住旅馆期间,一家人被迫分开。
旅馆的生活很糟糕,不仅因为膳宿条件很差,而且没有隐私,房门24小时都不上锁,工作人员很苛刻,实行军事化管理。大家都讨厌在这度过的一年半时间,因为奶奶跟旅馆经理琼斯太太有了些交情,后来的生活才好过些。再后来,一家人搬到了另一所房子里。
父亲在11岁的时候才第一次见到爷爷。那时,爷爷的癫痫病发作没那么频繁了,可以白天到修鞋店工作,晚上再回到疗养院。爷爷癫痫病发作的时候,父亲的年纪还很小,对爷爷没什么印象,甚至不记得爷爷的长相。他们在一个朋友家里见了面,那个朋友就是几年前曾经收留过父亲和他的弟弟妹妹的好心人。父亲记得他和一个头发花白被介绍是自己父亲的人握了手,那人穿着不太合体的衣服,过了些时候,他们逐渐熟悉并亲近起来。
爷爷年纪大了,健康状况也每况愈下,父亲尽可能地常到疗养院看他。父亲21岁的时候,爷爷死于癫痫和中风引起的器官衰竭。据说,爷爷是个很亲切很温和的人,可惜我永远也都没有机会结识他了。
我是如此幸运,能生活在一个医学进步发达的时代,患癫痫病的经历也会完全不同于爷爷。随着我的癫痫病发作并被确诊,我想父母最担心的就是我不能过上他们所期盼于我的“正常生活”,就像大多数的父母那样,他们将正常等同于快乐和有劳动能力。
医生给我开的药很有效,我是说,我痊愈了。我的癫痫病再没发作过——大约80%的癫痫病患者都能够摆脱此病,这也是母亲有勇气面对我患癫痫病这一现实的最主要原因。某种程度上,我与其他孩子不同,很脆弱,需要格外的照顾、支持和关爱。对这些,母亲总是很敏感,有时候,她一想到我随时随地都有可能再次发作,她就坐立不安,有时她还会走到另一间屋子里轻声哭泣。我还记得父亲曾告诉过我,当母亲心情不好的时候,不要进那个房间。
不过我发现我很难体会母亲的感受,我仍沉浸于自己的世界里,专注于那些最细微的事情,无法理解家里的气氛和压力。有时候,父母也会像其他父母那样,为了孩子和该如何处理事情而吵架。当他们吵架的时候,争吵声会在我心里变成深蓝色,我蜷缩在地板上,头抵在地毯上,双手捂住耳朵,直到吵架声变小才放开。
每天在吃饭时间,父亲都为我倒一杯牛奶或开水让我服药,我服用的是卡巴西平。由于这种药有影响肝功能的副作用,因此我不得不每个月都跟随父亲去医院验血检查。父亲是个非常守时的人,我们总是比约诊的时间提前一个小时到达。候诊的时候,他会为我买一种用塑料杯装的橙汁喝,还有饼干。我们坐的椅子是塑料的,很不舒服,但我记得我不想一个人站着,所以我总是等到父亲站起来后才离开座位。候诊区有很多椅子,我总是靠一遍遍地数椅子来打发时间。
一听到护士叫我名字,父亲就带我走进一个用帘子围起来的地方,坐下后,护士挽起我的一只袖子,用药棉在我手臂中间擦一擦。我验过很多次血了,知道接下来会发生什么,护士会劝病人在抽血的时候眼睛看着别处,但我不转头,我会目不转睛地盯着针头上面的透明针管注满暗红色的血液。结束后,护士把我手臂擦干净,然后用一条印有笑脸的胶布将药棉粘在针孔处。
我服用的药物还有个常见的副作用就是怕见日光,所以在夏天的那几个月,当弟弟在花园或公园里玩的时候,我就整天都待在室内。不过我并不介意,因为即使是现在,日光也经常让我皮肤发痒,觉得不舒服。在阳光普照的时候,我很少在户外待很长时间。癫痫发作后,父母觉得应该把我看紧点儿,所以我在更多的时间要在客厅里度过。这样不论我是看电视、玩硬币还是数珠子,母亲都可以看到我。
眩晕和无力也是吃药常会出现的副作用。只要一觉得开始头晕,我就立刻盘腿坐下,等着头晕过去。这有时会让父母觉得难堪,因为即使他们正领着我走在街上,我也会突然停下来,坐在人行道中间。好在眩晕的感觉不会持续太久,只有几秒种,但我害怕那种难以预料的失控感,我常在事后委屈得哭起来。
睡眠与癫痫之间存在着复杂的关系,癫痫病人之中出现睡眠障碍的比例很高。一些科学家认为与睡眠相关的夜惊症和梦游等,可能就是夜间脑部癫痫症的发作。我从6岁开始梦游,直到青少年时期,有时频繁,有时偶尔。梦游通常会出现在睡眠的头三个小时,这时睡眠者的脑波波幅增大,处于无梦状态,睡得很沉。就算跟梦游者谈话,他们通常也不会回应,而且也记不得自己在梦游中发生的事情。梦游的时候,我会爬下床,绕着房间重复走一条相同的路线,有时会撞到墙上或门上,被吵醒的父母会小心地把我引回到床上。叫醒梦游者并不会带来实际的伤害,但会让梦游的人一头雾水,感觉莫名其妙。
父母采取了一些防范措施,以确保我在夜间的安全。每晚临睡前,他们都会收起我房间地板上的玩具并亮起走廊的灯。有一次,我梦游时下了楼,走到屋子后面,被发现时,我正在厨房推那扇通向花园的门。从那以后,父母又在楼梯的最上层加了一道门。
梦游使我在白天总是没精打采得想瞌睡。为此,父母向老师做了解释,所以当我趴在桌上睡觉时,老师也不会觉得奇怪,反倒是对我充满同情和包容。我常会在一觉醒来后发现教室里空荡荡的,同学们全都跑到操场玩去了,但老师总会留下来陪我,免得我不安。
在我上学的第一年,药物的副作用严重影响了我的学习。我做事时很难集中注意力,写作业总是断断续续,我是班上最后一个学会写字母的学生。当我写下的字母错误越来越少时,我的老师,莱蒙女士会给我彩色的粘贴作为额外的奖励。其实,我从不为落后于其他孩子而觉得敏感或难为情,因为他们根本就不在我的世界里。
每年父亲都会带着我去威斯敏斯特儿童医院,给我做两次脑部扫描,复查我的病情。我们坐出租车去,通常到得很早,然后就等着医生叫我们。那些年,我坐在医院的候诊区,等候过无数个小时。
三年后,医生决定逐步减少我的用药量。母亲担心我的病会反复,但幸运的是,直到今天我也没发作过。自那以后,药物的副作用渐渐消失了,我在学校的表现也有了进步。
目前对于癫痫病对我大脑造成的影响仍不可知(如果有的话),也不清楚它是如何发作的。我儿时发病的病灶在左颞叶,一些研究者认为,学者症候群患者具有超常能力,其中一个原因就在于左脑受损而引发右脑的补偿作用,因为这类患者最常见的技能,诸如数字、计算等,都跟右脑相关。