撰文/覃里雯
人类在与疾病、人类与自身的战争里,所有的坚韧、勇气、智慧和脆弱都变得清晰可见。
一
那些尖锐的长棘波折磨着他。
裘力斯·凯撒被巨大的力量钉在执政官的席位上,安东尼把桂冠献给他三次,但是他沉默地坐着。元老们迷惑不解,围观的众人以为他拒绝接受这个荣誉,拍掌欢呼。忽然,他口吐白沫,摔倒在肮脏的集市地面上。
“长安!长安!”妈妈哭喊,“咋着咧?”15岁的长安在夏天早晨的床上抽搐,眼睛向上翻,手脚僵直,左手轻微挥舞,头和嘴向左慢慢地、拼命地扭过去,好像被看不见的大手强扳住,这只手无情地把他的脸慢慢掰向左边,捉弄他。他发不出声音。
闻声跑来的爸爸说:“这就叫癫痫。”
长安的病原先不过是婴儿期的发烧抽搐,孩童时期的偶尔愣神,从那个夏天的早晨之后,发作变得凶猛而频繁。
在县医院,他们第一次看到了长安的脑电图。
睡眠中的大脑脑电波通常是规律的,贴在头皮上的小铁片把这些活动传到仪器上,我们就能看到各色的海浪波纹,一个受过训练的医生一眼就能看出来,长安在睡眠时录下的脑电图上,会突然出现一些又尖又长的棘波,倒挂着,像刺眼的针,这是大脑异常的信号。
当大脑传递信息的能量脉冲频率大于每秒500次,癫痫就发作了。这时,脑电波不受控制地跳起舞来,因为全身舞动,肌肉的电波也开始捣乱,古巴比伦人把这个过程想象成魔鬼和神灵对脆弱的人发出的攻击,脑电波图被棕绿色的细线涂满,像一幅狰狞的油画,一个无法破解的噩梦。
摄/康钦
长安的父母在有1000多职工的河南汝州天瑞焦化厂工作了一辈子,慷慨温顺,人缘很好。但是孩子的这个病让他们感到羞耻。妈妈感觉像在赎罪。妈妈陈永梅有一张老实的圆脸,头发有点白,牙齿微突,嘴唇总是隐忍地闭着。
没有多少人知道癫痫和精神病之间的区别。很多人和3000年前的古巴比伦人一样对癫痫一无所知。在世界各地,古代人都曾经杀死或者朝拜癫痫病人。汝州人不知道凯撒大帝的故事,或者苏格拉底,拿破仑,狄更斯,陀思妥耶夫斯基,帕斯卡尔,牛顿……被癫痫控制的人同样能够留下盛名,因为他们平时与常人无异。
长安的秘密一直保持到中考那一天,7月15号,他在考场上“迷了”,被抬出了教室,同学和老师都很惊慌。学校借口他“和人打架”,把他赶出了学校,妈妈在夏季的暴雨里等了几个钟头,试图恳求班主任改变主意。他从此开始跟爸爸学习电工,去给人卸煤,后来厂里安排了检修机器的工作。都是一个厂里的老职工,大家都很照顾,觉得他“脑子有病”,劝他干活时多休息。但是长安偏爱下死力气干活,午饭也不回家吃,要家里送。妈妈说:“有时候他累得我不敢看”。工作让他觉得自己不是个废物,他还不能容忍别人偷懒:“设备坏了,一天生产不成!”经常得罪人。
长安一下班就回家,喜欢打的篮球也放弃了,怕妈妈担心。妈妈经常坐在长安对面,死死地盯着他。定期服药之后,发作通常是安静的,就是瞪眼愣神。如果他在别的屋里,她的耳朵就竖着,稍觉不对就唤他,长安失去了发呆的权利。那么多的爱,几乎要酿出一点恨意。
有时,整个屋子里坐满了人,只有妈妈一个人看出他在发作。她痛苦地看着他,她是他此刻沉默的、唯一的同盟,等待他从未知世界中突然、不情愿的旅程中归来。
妈妈给他找了个对象,妈妈陪长安和媳妇一起谈恋爱,妈妈替他带媳妇进城逛街。妈妈干完了所有的家务。妈妈给带孩子,孩子跟奶奶最亲,说:“世上只有奶奶好。”妈妈按土方子扯下路边的青草,塞到发作的长安嘴里,等他醒来。
长安又高又帅,但不说话的时候,看上去比25岁大好多。他自己经受的折磨,他从来不知道,都是别人告诉他的。他只知道,如果觉得脑仁儿疼,浑身累,那就是发作过了。
发作到现在10年了,要是妈妈老了,长安怎么办?全面发作一次,大脑就可能受损一次。长安的智力中等,但记忆力比常人要低。县医院、市医院、省医院都跑过了,发作依然多于一个月两次。似乎没有希望了,但这时凑巧看到央视《健康之路》上宣武医院神经功能外科的李勇杰主任的访谈,说是这病能靠手术根治。她一定要带长安去治,趁她还年轻。
五家老同事联合担保,让妈妈向农村信用社借了3万块钱。同事说:“你去,你们治,我们有多出多,有少出少。”长安一个月挣500块,妈妈一个月挣260块。他们背着扁扁的牛仔布包来到北京,包里仔细地收着长安三岁儿子的一寸漂亮照片。
二
北京宣武医院住院大楼门口经常可以看见做过脑部手术的病人走出来,网状的纱布缠在剃过的头顶上,像水果摊上用泡沫小网兜精心包裹的梨。
宣武医院功能神经外科是全国最著名的脑外科手术中心,自2002年车祸重伤的凤凰卫视女主持人刘海若在这里治愈以来,它就成了全国各地脑病患者的圣地。住院床位预约已经排到了半年之后,1000多位病人在全国各地忐忑地等待在此治愈的最后希望。
走过大厅发亮的蓝色合成塑料地面,坐拥挤的8、9号电梯,上8楼,就是手术室和功能神外科李勇杰主任的办公室。手术室大门外的西墙上挂着一块铜板,上面用英文写着“卓越成就临床中心”,这是美国国立帕金森病基金会颁发给这个研究所的,它在1998年初才由美国回来的李勇杰创立。
每个周三和周四上午早晨会诊时间,李勇杰就会从他的办公室出来,走下楼梯,一面嘲笑那些等电梯的同事:“年轻人下楼怎么不走路?”他自己也就40出头,个子不到1米7,微微谢顶的头上总是抹着发胶。制服的短袖里露出结实的小臂,他有一种酋长和父亲般的自信,那种深悉自身的重要性,并喜爱和擅长所从事的工作的自信。
他和同事的工作就是研究如何用外科手术的方法治疗大脑的各种病变和异常。这个平均1.5公斤左右、170亿个左右的细胞组成的器官统领全身,一旦出了问题,人的整个身体就会像控制台失灵的机场一样陷入混乱。
大脑异常的原因很多,现代医学还不能完全解释。结果却都是一样的:异常部位发出各种错误信息,让身体做出奇怪的反应——帕金森、脑瘫、自动症、疼痛。疾病让人没有尊严,失去对自己的信心。进入这个科室诊所的病人,多少都带着歉意的微笑,觉得自己做错了什么,竟然控制不住自己的身体。一个得帕金森症的老人使劲儿握住自己擅抖的左手,假装在抚摸它;面部痉挛的小伙子用手使劲儿捏住脸,假装自己很自然地在撑着脸。但这是徒劳,别人一眼就能看出这里面不对劲。
面子是小事,大脑的失序是痛苦而危险的。我们在病房里看到一个30多岁的女病人,因为无法控制肢体,双腿僵硬地卷在胸前,像被庞贝火山熔岩凝固的石像。帕金森病导致的颤抖会让肌肉损伤,非常疼痛。更多的时候,这个世界是为健康人设计的,一个病人无法安全地走出房门而保证自己毫发无损地走回来,一个脑病人穿过一条马路可能就像城市人穿过充满鳄鱼和食肉巨兽的亚马逊丛林。
迄今为止,针对大脑的治疗只能够做减法——把有病的部分切除、隔离、干扰、杀死,但是还没有办法弥补失去的部分和功能。李勇杰和他的同事们一直在做一些尝试,包括用干细胞治疗帕金森病,在目前由天主教保守派控制的美国,这个研究是法律禁止的。每个国家都有自己的物质、制度条件和伦理限制,各国的科学家必须学会利用各自环境的优势,才能有所突破。
限制可能来自各个方面。在过去几年里,不断曝光的医疗事故造成了医生和病人之间的紧张关系。病人从走进医院大门开始就怀着警惕之心,他们用有限的医学知识和生活常识与医生“斗智斗勇”,争吵、打架和诉讼常有发生,2005年全国医疗纠纷近万起,医院为此专门成立了处理医患纠纷的办公室。在李勇杰领导的研究所研究生留用考评的10条标准中,第8条是:受得了委屈。
周五上午7点半,3楼示范室,每周例会。
墙上的一块白板上写满了下周的手术日程安排。年轻的脑外科医生们围着长桌子坐着,漂亮的护士们坐在外围。会议室里有一种轻松的、同志般的气氛。
在回顾了本周手术病人情况后,医院医保处马副主任开始给大家汇报最近的形势。
不久前一个手术病人让她差一个月满18岁的女儿代签了手术协议书,结果医院被告上法庭。
“让不满18岁的女儿代签,为什么不反过来告她欺诈?”李勇杰说,“现在是黑暗的时候也得摸着干。”
“天价药到底是谁的错?卫生部也没给个说法。这是政府的责任。”
北京市医疗保险部门也开出了新条件,越来越多的项目不让报销了。
大家都在揣测应该怎么办——复杂的手术当然需要很多药物,很难解释清楚哪些可以报,哪些不能。如果医生开了可报销的药,到医保那里不给报销,医院就得承担损失,就会扣整个科室的分。
李勇杰说:“医保是咱们的上级啊?同级啊?敌人啊?去年医保还剩余,省这钱干嘛啊?我看它这楼盖得挺漂亮!这钱得给老百姓用啊!”
“咱们得跟医保协商。”
“他们不理我们!”
“上管天下管地,中间管空气!”
……
马副主任说:“咱们这么辛苦,这么优秀,百忙之中咱们注意一下,把医保这根弦绷一下,必须每天看医保网。”
9点,查病房。
在浅灰色陶砖天花板下,沿着碎米石水磨地面,从3、4号电梯出来右拐,就会看到长安的病房,他躺在床上,大大的眼睛从黑黄的英俊脸上凹下去。
为了做发作时的脑电图监测,几天前他停了药,妈妈三天昼夜不停地坐在他身边观察,一看到发作就要按下观测仪器的按钮。否则医生很难在漫长的脑电图和录像记录上找出征兆来。长安来京前犯了痢疾,妈妈也就靠着开水冲鸡蛋补充营养。
和长安同个病房的小伙子孙配良看不下去了:“阿姨,你把长安发作前的症状告诉我,我给你看着,你上我床上躺躺去。”孙配良是面肌痉挛,他觉得自己没问题。
妈妈才躺下一会儿,就听到孙配良跟护士吵起来了。护士说:“你出去!让家属来。哪有这样的,你还病人看病人了!”
……
李勇杰被医生们簇拥着,察问了每个病人。他一眼就能看出哪些病人状况比较复杂,会停下来多询问几句,让病人走走,握住手晃一晃。在这个全世界病人数、手术量最大的脑外科中心里,治疗必须保证流水线式的效率,而出差错却代价昂贵。
10点半,读片中心。
这是每周对难治性癫痫病人的案例讨论,这是些药物无法治疗的病例,常有来自外院的专家学者参与讨论病因。