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血管里的战争(第1页,共2页)

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2016年3月的一天,就在我所在的儿童医院,11岁的杨杨躺进了一张像防护罩一样的小床里。床头摆放着一台专业的空气过滤机,外面搭起一个架子,罩着透明的塑料帘子,试图隔绝外界的一切病菌,就像一个微型无菌实验室。

防护罩里,脑袋光光的,只有前额长出少许新发的小杨杨独自躺在里面。其实躺在里面的可爱又可怜的杨杨,患有可恨又致命的“血癌”——白血病。

这不是杨杨第一次住院了。七年前,只有4岁的杨杨得了急性淋巴细胞白血病,经历了两年多的化疗,杨杨身体暂时打赢了白血病,他甚至准时进入了小学。

我一直觉得这种被称为“血癌”的病,是最凶险的癌症。肿瘤细胞会随着血管爬满身体的各个角落,摧毁人的免疫系统,连日常呼吸的空气都会引发感染、引起高热。更令人绝望的是,血癌患者里有20%的患者会复发,而经过第一次的化疗,卷土重来的肿瘤细胞会再一次强化、变异,乃至具备抗药性,这时所有的治疗手段都不再有用,患者会彻底变成被死神盯上的人。

杨杨成了被死神选中的那一个。

几年前,有一个被称作car-t的试验技术在美国救活了一位病情比杨杨还严重的白血病复发的女孩,它被引进了国内,正在等待第一批儿童受试者。现在,它是我能为杨杨争取到的唯一生机。

一天早晨,钱教授带着我们一起来到了杨杨的床边查房。杨杨在用塑料布包裹的“罩子”里躺着,作为他的管床医生,我简单汇报了杨杨的情况:“杨杨,男,10岁7个月,确诊急性淋巴细胞白血病六年多后复发,再诱导一个疗程结束后未缓解。”

钱教授要进去帮他听心脏。进去之前,钱教授双手涂抹免洗消毒液,手指交错消毒指缝,连指尖和听诊器都没错过,生怕留存一丝感染的可能性,随后他猫着腰进到“罩子”里。给杨杨听完心脏、肺,又摸了肚子,看了嘴巴。小孩子们都有些害怕不苟言笑的钱教授,可杨杨却主动说了声“谢谢教授”。见我们要走,杨杨又冲我笑了笑,挥挥手跟我们再见。或许杨杨以为这次也只不过是把之前痛苦的经历重复一遍,只要熬过去就好了。

回到办公室,确定所有常规治疗手段都无效之后,一位师姐开口问:“钱老师,您之前的car-t项目批下来了吗?杨杨要是能做car-t说不定还有希望。”

对了,car-t细胞治疗试验,我怎么没想到这个!

这个试验的全称是“嵌合抗原受体t细胞治疗试验”,最早的成功案例是美国一个叫艾米莉的小女孩。那个女孩和杨杨一样,得了急性淋巴细胞白血病,可她的情况比杨杨危险得多。艾米莉前后复发多次,肿瘤细胞每天都在成倍地增加,她只能被迫接受一轮又一轮高强度的化疗,化疗又诱发了双腿坏死,甚至有截肢的危险。

2012年,艾米莉成了car-t细胞治疗试验的第一位受试者。试验后期,她因为应激反应出现了高热、呼吸衰竭和休克的症状。可当小艾米莉撑过来后,她体内的癌细胞彻底消失了,她一直健康地生活到了现在。

如果真能试试这个,杨杨说不定还有一线生机!我赶忙去叫来杨杨的妈妈,想要和她谈谈。我们向她解释了杨杨的病,他体内的肿瘤细胞其实是一种淋巴细胞,可是本该只占5%的它,激增到了25%以上,像恶霸一样在杨杨的身体里横冲直撞,占据着其他细胞的养分。car-t细胞治疗试验,类似于把杨杨淋巴细胞里最能打的t细胞分离出来加以改造,让它们变成“超级警察”,这不仅能够增强它们的战斗力,还能提升其精确识别杨杨体内的癌细胞的能力。我们会把这些活着的“超级警察”再输回杨杨的体内,让它们与肿瘤细胞打仗。只要能打赢,杨杨就能活。

这个治疗技术在美国上市后,一次的花费是47.5万美元。可在2015年11月,它才刚被引进中国,我们医院的伦理委员会也是2016年前后才通过cd19阳性(杨杨体内的肿瘤细胞类型)car-t细胞治疗试验审批,并正式启动了这个项目。这意味着,中国的孩子还没有试验过。

这是一次未知的豪赌,杨杨就是“第一个吃螃蟹的人”。一旦赌输了,杨杨被迫处于“战备状态”的免疫力,因其强度比正常状态强很多,不仅可能导致发热、头痛,甚至会导致肝肾功能异常、缺氧、低血压、抽搐,严重时还会有生命危险。

我们不敢怠慢,解释完该试验后,又一一说明了风险。没想到杨杨妈妈的眼睛里燃起了希望的光,她立刻同意要做,就像抓到一根救命稻草一样。

那段时间,杨杨妈妈开始频繁地问我项目什么时候可以开展。棘手的是,哪怕项目可以开展,在此之前,杨杨还要翻过几座“大山”。现在杨杨的体内,血癌细胞正顺着血液流经的地方,啃噬着他全身的免疫系统,病菌与真菌因此有了可乘之机,像霉斑一样侵蚀着杨杨的血肉和脏器,他几乎每天都因严重的感染而发热。在病菌肆虐、感染严重的身体里直接打进去活的细胞,几乎就是送死。我们要调治好他的肺炎,控制住他的感染,才能够放心地让那些治病的“试验品”进入杨杨的体内。

为了人为地控制这些细菌,我们需要一天三次帮杨杨上抗感染的药物。因为病菌太过狡猾,我们隔几天就要更换一次药的种类,去“碰碰运气”。这期间,杨杨的骨髓——体内重要的“造血工厂”也被癌细胞挤压、占领,已成“一片废墟”,无法自己造血,护士时不时还要帮杨杨输点血液,维持基本的血液需求。

为了检查杨杨体内的肿瘤细胞在这段时间里又多了多少,有没有变异,我们还要定期给杨杨做骨穿,即用一根长长的穿刺针,从他小小的身体里垂直打进去,穿过骨膜,打到骨头里,抽出一小部分骨髓。

这个过程极疼,是我最心疼杨杨的地方。开始几次杨杨只是皱着眉头忍着,后面几次疼痛加剧,他疼得蜷成一团,忍不住叫着“好痛”。但杨杨逞强说自己是个11岁的大孩子了,虽然每次都叫,却忍着配合我们,忍得头上沁满汗珠。

抗感染的药物一换就是几个月,杨杨在这期间反复发热,每次骨穿时都会发现肿瘤细胞增多。同时,在这期间,另外有几个同样走投无路的孩子陆陆续续加入了这个项目。

4个月大的时候就确诊白血病的婴儿帆帆成了car-t细胞治疗试验的01号受试者。复发的时候,帆帆也才16个月大,体重只有9公斤。生病的她没有力气爬行,只能整天躺在小床上,偶尔喊一声“爸爸、妈妈”。

02号受试者是2岁时确诊的男孩浩浩,他接受化疗将近三年,在5岁的时候又复发了。浩浩不像杨杨那样所有的治疗手段都无效,他的化疗效果还可以。可就在准备骨髓移植的时候,因为肺炎耽搁了一个月,好了之后肿瘤细胞卷土重来,多到无法让他再做移植了。印象中,浩浩和妈妈长得一模一样,脸上肉乎乎的,胃口也很好,我早上查房时总碰到他在吸着吃面条。

再后来,我的另一个10岁的小病人婷婷,一个很漂亮的小女孩,也加入了car-t项目。婷婷是治疗一年多之后复发的,家里花了很多钱给她控制感染,好了一点后她成了03号受试者。试验前后,婷婷总是看着各种童话书,她或许也在盼望着自己能和里面的公主一样,好转后可以继续跳她最爱的舞蹈。

这些小孩子都成了我们的希望,也成了最鼓舞杨杨的“盟友”。

2016年3月,或许是用了新的抗感染药物,杨杨难得地有些日子不再发热,复查胸部ct也提示肺炎病灶明显缩小了。我很仔细地逐条核对car-t细胞治疗试验的入组要求,再逐条解读排除标准——杨杨的身体状况全部符合条件。

这一刻,他们一家和我们都等得太久了。

参加临床试验需要父母双方同意,在老家上班的杨杨爸爸特意赶了过来,听关于试验方案的讲解并签知情同意书。钱教授又给杨杨的爸爸妈妈仔细讲解了试验的目的、具体方案、所有可能的风险。有些残酷的是,儿童临床试验,一般6岁以上的孩子就要为自己的治疗做决定了——需要孩子本人也签知情同意书。

我搬了张凳子坐到杨杨的床边,准备去征求小杨杨本人的意见。我们告诉孩子他要参加一场试验,只不过给孩子的解释版本和给父母的版本不一样,多数只解释为什么参加试验和孩子需要配合的事项。有些孩子太小,还不识字,我们还会设计画着插图的同意书。

坐到小杨杨的旁边,只见他靠在枕头上,头发稀稀拉拉的。我问他现在感觉跟以前有什么不一样,杨杨说他这次发热咳嗽好久了,总是没力气,好久没出院回家了,有点想姐姐。

杨杨家里有两个姐姐,一个读高二,一个读初二,他要是不住院,应该上小学五年级了。因为三个孩子的年龄各差三岁,我们都说他们的年龄是有爱的等差数列。

杨杨很爱姐姐,平时闲聊他也常跟我说起两个姐姐,寒假时姐姐还来看过杨杨,只是开学之后就没来过了。

杨杨说,他第一次生病时只记得人家要上学,而他要住院,要经常打针、抽血、挂盐水、做骨穿,头发也跟现在一样掉得厉害,只好剃成光头。但他一直向往回到学校,他回忆说:“我上一年级的时候不用住院,头发也长回去了,就跟同学的差不多。”

杨杨此刻左手臂的静脉埋着置管,还挂着盐水,活动有点不便,可他的语气里充满着乐观,想着好起来了就能跟同学一样。我听说杨杨很爱学习,在学校成绩很好。

我跟杨杨解释,他之所以会这样,是因为白血病没控制住,身体免疫力差。我问出了那个问题:“我们在给你想其他的办法治白血病,你想不想试试?”

杨杨用右手捋了一下前额新长出来的少量的头发,慢慢地轻声回答:“可以吧。”接着他眉头不由得皱了起来,轻咬着牙齿,眼神流露出一点恐惧,他问我是不是要化疗。因为之前一用化疗药,杨杨就会吐得厉害,太多次的呕吐导致他现在只要一想到化疗就会下意识地犯恶心。

我说这是一次全新的试验,不是化疗,但要采很多血,像献血那么多,必要的时候会给他输血。这个试验还有些未知的副作用,他可能会发热、头痛、抽搐甚至意识不清,一旦有不舒服的感觉及时跟护士阿姨讲,我们会帮他。

杨杨静静地听着,没有打断过我。我把纸质版知情同意书递给他,说:“如果你觉得我哪里没讲明白,现在就问我。你要是觉得我讲明白了,你就自己看一遍这个同意书。”

杨杨轻轻地“嗯”了一声,接过去开始看。他一个字一个字看得很仔细,我坐着等他慢慢看完,他指指受试者签名处问我:“在这里签我的名字吗?”我点点头,他一笔一画郑重地写下名字和日期。

我告诉杨杨,你以后要是再想起来什么问题,随时都可以问我。杨杨笑了一下,调皮地答道:“好的,姐姐。”跟大孩子混熟了,他们一般都不会叫我王医生,而是直接叫姐姐,我也乐得装嫩。

我接过同意书,上面“杨杨”两个字写得歪歪扭扭,但异常用力。

一切准备就绪后,评估结果显示杨杨目前的状态符合试验条件,大家松了一口气,下一步就是分离杨杨体内可以打败肿瘤细胞的t细胞。t细胞和杨杨体内的癌细胞一样,同属于淋巴细胞,分布在杨杨的血液里。为了一次性制备足够量的t细胞,我们需要从杨杨的小身板里抽出200毫升血液——占了杨杨体内血量的十分之一,这基本是一个体重50公斤的成人的献血量。

杨杨自从生病后,胃口一直很差,肿瘤又消耗巨大,不足25公斤的他还有中度贫血,抽血成了他最大的难题。

采血那天,护士长先给杨杨测了呼吸频率、心率、血压,显示一切正常,之后护士长在杨杨右手肘窝处插了一根和平时献血针头一样粗的采血针。献过血的都知道,那种粗针扎进去特别疼,大流量地采血会使血管瞬间变得又麻又凉。粗粗的针头直接插进一个10岁孩子细瘦的肘窝里,看着真有点吓人。

前面约100毫升血采得挺顺利,可过了一会儿,采血开始变得很难、很慢,就像水管里的水少了,水龙头拧到再大也无济于事似的。

小孩的血管细,血液流速慢,每次抽出血液,静脉都会跟着疼痛,杨杨总会咝咝地叫。

为了转移杨杨的注意力,我跟杨杨开起了玩笑:“你就知足吧!无名英雄献血给你时,跟你右手一样疼呢。输血不疼,你之前输了那么多次血,可都是别人疼啊!今天也让你尝尝滋味。”

小杨杨眨眨眼,又皱皱眉:“可我还是疼啊。他们真勇敢,我可不敢去献血了。”

我摸摸他稀疏的头发,忍住没再说话,心想,有资格献血的人都是幸福的,说明身体健康。杨杨要是有机会去勇敢献血就好啦,就不用在这里受这么多罪了。

杨杨血液抽得太慢,我们又在他左手背插入一根输血的留置针。我们决定一边采血,一边给他输入红细胞。大概每分钟有1.5毫升红细胞通过杨杨左手的输血针进入体内,这多少是个安慰。

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