医生做久了，多少有点强迫症，比如我就特别在意我们儿童医院病房里的那几个冰箱。我平时来来往往，必须多瞅几眼。
一般人打开这些冰箱肯定看不出有什么特别之处，里面无非是各种药瓶药盒，但我们医生就不一样了。每当遇到罕见病症，我时常会想到这里，这些冰箱里可能存放着一些“上一个”住院的孩子留下的“宝贝药”，等待着传递给下一个同样重症的孩子用于救急。这些冰箱就是我们的宝库。
真不知道是不是命运的安排，2017年与2018年，同是9月29日，我分别医治的两个小女孩的生命都与这个“宝库”紧密相连。那时候的紧张与恐惧，希望与温暖，至今留存在我心里。
2017年9月29日周五，我在重症监护室值夜班，前半夜刚忙完，我就赶紧去值班室睡一会儿。对医生来说，“会睡觉”就是拥有沾床就睡的天赋，而这个天赋我恰好拥有。
躺下睡了大概二十分钟，护士跑来值班室大声喊我起床，说血液肿瘤科有个孩子情况不好，要转来重症监护室。我一骨碌爬起来，跑去接完电话后跟护士交代：“8岁，女孩，30公斤，白血病化疗后感染，面罩吸氧。准备好了，给血液科打电话，他们就送过来。”
等待孩子转过来的时候，我调出了她的病历。小姑娘叫小诗，白血病化疗后出现感染性休克，现在休克纠正了，但并发“肝小静脉闭塞病”，腹水很多，压迫胸腔影响呼吸。我立即登录图书馆数据库查找文献。工作了这么些年，病例讨论会上听人讲过这个病，但自己手上从来没有碰到过，因为此病毕竟不常见。
医生是个终身学习的职业，我们总是会从学术会议和文献中学习各种各样的“第一次”病例。我从正在读的一篇文献中发现竟然有一种新的特效药可以对付这种疑难症，这时内科二线陪着血液科护士推着转运车就进来了。内科二线送来交班，这不是什么好兆头。
8岁的小诗穿着一身粉红色的长袖睡衣，她的小脸肿着，面色发黄，眼皮耷拉着，化疗使得头发掉了大半，看上去稀稀拉拉的。她的呼吸又浅又快，起起伏伏的肚子胀得像只小青蛙，睡衣扣子都不能全扣上，肚皮上的血管看得清清楚楚，皮肤胀得发亮。
小诗妈妈瘦瘦的，个子不高，顶着大大的黑眼圈，但头发一丝不乱。我随口说：“叫爸爸也来，一会儿跟你们一起谈病情。”
“妈妈不能在这里陪你的，你知道的吧？”我进屋一边给小诗做全身检查，一边跟她聊天。小诗没有什么力气说话，只微微点了点头。
“我知道，妈妈不在身边，会有点害怕。你看看这里，晚上上班的医生护士是不是比楼上的多呀？”我安慰她，“你现在感染有点严重，要做的治疗很多，楼上的护士阿姨忙不过来，所以转到这里我们来照顾你。”
小诗想了想，小声问我：“阿姨，我什么时候能回去呢？”
我说：“看病可不像放假那样都是事先安排好的，只有配合治疗病才好得快。”我向她保证：“你好起来了，我第一时间跟他们要床位让你转回去。”随后我赶紧回到办公室开好检查单及需要的各种药物，然后去找小诗父母。
我在走廊里没有看到小诗爸爸，就问小诗妈妈怎么回事。小诗妈妈小声回答：“他在家里。”女儿病情这么重，爸爸都不来，我有点费解：“你女儿之前都休克了，病情很严重。”她还是小声地说：“她爸爸身体也不好，不时要吸氧。”
我跟小诗妈妈谈完病情，又聊了会儿家常，得知小诗有个20岁智力低下的同父异母的哥哥，而小诗从小就聪明懂事，长得也可爱，是全家人的希望。
但此刻的小诗病得很重。她得的是肝小静脉闭塞病。打个简单的比方，肝脏的小静脉像人工滴灌装置埋在地下的软水管，但现在里面被各种烂线头缠住阻塞了，水管被撑大变硬。没有足够的水，使得旁边的土地也干了，庄稼很快就会死掉。
肝脏受损危害极大，除了腹水多、肚子胀与出现黄疸（人皮肤黄、眼白变黄），最大的损害就是这些“烂线头”拦截、破坏了血小板，孩子随时面临大出血的危险，比如可能会因肺出血而死亡。
我知道那种对症的特效药很不好找，不仅我们医院没有，整个中国都很少见。而且因为病症罕见，所以特效药的研发成本高，价格昂贵，差不多2700元一支，而小诗需要的时候几乎每天至少要用2支。我最初是听主任说到这个药的，他是在外参加医学论坛时听说了这种对付罕见病的最新药物，而我的病人现在就急需此药。
没想到喜讯竟突然传来了。我得到了消息——小诗已经用上这种特效药了！我喜出望外之际想到，这药肯定是来自我们的“宝库”，来自病房的某个冰箱的一角。
我很快就从血液科同事那里打听到了原委。原来，几个月前一个小朋友得了和小诗一样的病，医院里没有这种特效药，不过这个小朋友家境富裕，父母费尽周折买来了药，孩子最终病好了，而特效药还剩下8支，他们就将这些“希望”送给医院病房备用，放入冰箱。几小时前，小诗正是用上了这位小朋友和家长传递下来的特效药。
这种特效药的费用一般家庭承受不起，现在经济条件对小诗治病救命而言太重要了，家里经济宽裕一些的话，用上特效药，小诗被放弃的概率就会小很多。因为我见过相反的结局，我只想让这个懂事的小姑娘有个好未来。
病床上的小诗呼吸似乎越来越费力了，我心想插管是躲不过去的。刚才的化验结果这时也送来了：二氧化碳分压很高。这意味着由于肝脏挤压，小诗的肺没法有效排出呼吸产生的废气，必须气管插管再上呼吸机帮她排出废气。
我马上去找小诗妈妈，她颤抖着手签了同意书。我说：“小诗很懂事，我会跟她解释我们为什么要插管，希望她能挺过去，早点好起来。”
我走到小诗床边，问她感觉怎么样，她有气无力地回答：“没力气。”我问她：“是不是肚子很胀？呼吸特别费力呀？”她轻轻地点头。我边捋她的头发边慢慢地说：“你看，你现在肚子很胀，顶到肺了，所以呼吸费力，废气都排不出去，废气积多了人会难受。阿姨想给你嘴巴里插个管子，接上呼吸机，让你的肺休息一下，等你肺好起来了，再拔掉管子。嘴巴里插管子不舒服，所以等一下阿姨给你用点麻药，让你睡着，再插管子，好不好？”
看她有点犹豫，没说话也不点头，我又加了一句：“妈妈在外面等你，等你好起来，管子拔掉了，我就让妈妈来看你。你的肺现在不休息，它会累坏的，那好不起来就不能跟妈妈回血液科了。”
她下定决心似的轻咬着嘴唇，慢慢地说：“好的。”
小诗的肺里真是一塌糊涂。我暗自祈祷千万不要肺出血，万一大出血止不住就挺不过去了。
小诗化疗后，骨髓被抑制暂时造不出血细胞，这就像她身体要跟细菌打仗，却几乎没有“士兵”。血小板值很低，出血风险非常大，如果是肺部大出血，可能一下子人就没了。一般这样的化疗病人，我们可以通过输血小板为其提供“兵源”，降低出血风险。但小诗还有少见的肝小静脉闭塞病，血小板会被拦截“吃掉”，简直是难上加难。
万幸的是插管后半个多小时，复查血液显示，小诗有了明显好转。真希望小诗能延续上一个孩子（那8支特效药是从他那里传递来的）的幸运。
10月2日那一天我上白班，小诗头一天刚输过血小板，这一天血小板值又降到8，而正常孩子血小板值范围应该在100～400。我马上向血库预约调取血小板，还特意打电话申请加急“插队”。
我抽空去见小诗妈妈，想跟她聊聊目前的状况。小诗妈妈走进谈话室的时候，后面跟来一个男人，身高1.80米以上，有点驼背，皮肤黑黄，眼窝深陷，瘦骨嶙峋，深灰色的衬衫袖子里荡着细细的手臂，两只手瘦得皮包骨头。我盯着他的眼睛，他并没有闪避，目光还挺友善的，我猜这应该就是小诗爸爸了。之前小诗妈妈说他身体不好要吸氧，再加上身体这么瘦弱，我推断他应该是患有结核病。
“嗯，我是胸膜结核，十多年了，最早治疗效果还好，但前几年复发了，各种药都试过，不见效。”小诗爸爸的声音有点无力，语速很慢，但条理清晰。
“肺里是好的吧？”我又问。“肺里都好的。我女儿这个病，我要是会传染，不敢住家里呢。”说起女儿，他眼里忽然有了点光，但那一点光亮转瞬即逝。
谈完病情，我又问起了特效药。一旁的护士说，头天晚上小诗妈妈又送来了20支特效药。妈妈说是她坐飞机去外地买的，因为赶上节日，快递的话，物流效率没保证。我舒了口气，至少这个时候，他们在用最积极的态度配合治疗，这就有希望。
不过我心里又想，一盒药10支，她送了20支到监护室，两盒整，那么之前用掉的8支药估计还没还给血液科吧。按小诗一天用3支特效药算，差不多够用一周。那一周之后呢？说心里话，我对小诗能不能挺过这一周心里没底，也就没必要催她再去买这种特效药。
真是怕什么来什么。
那天下午2点多，护士给小诗吸痰的时候喊我：“王医生来看一下，我给小诗吸痰，有新鲜的血！”我过去仔细查看，气管插管里吸出的痰不时带些鲜血。是肺出血！医院里能用的止血药都用上了，血小板还没来，我又打电话联系血库紧急“插队”。
我再次找小诗父母谈病情。他们坐在昏暗的等候区的角落里，爸爸的手紧紧地握着，身体也没靠在椅背上，一副随时待命的紧张样子；妈妈的头发有点散乱，几缕乱发盖在脸上，闭着眼睛。
我直截了当地说：“前面跟你们讲过，小诗现在这个情况，极有可能出现肺出血，出得厉害的话，可能一下子人就拉不回来了。你们穿好隔离衣，进去看一下她吧。”
我以往碰到过类似的孩子，从开始出血到死亡，一小时都不到，太让人心痛了。
“诗诗，爸爸妈妈都在，你要坚强啊！爸爸妈妈在外面等你，你要坚强啊！一定要好起来，我们一起回家。”站在小诗的床边，妈妈左手倚着床栏，右手摸摸女儿的脸，又摸摸女儿的手，不断轻声哭诉着这几句话，反反复复说了好多遍。
又是万幸，血库送来了血小板。紧急输入小诗体内的血小板最终打了胜仗！
血小板是“救兵”，而治疗费更是。自从看到小诗爸爸的状态，我就想鉴于这个家庭的经济状况，他们可能坚持不了太久。我们只能求助于网络。
我第一次在自己的朋友圈转发为小诗筹款的消息，当时很多朋友帮着捐，尤其是家里一些上了年纪的长辈，微信账号没有钱就直接把现金给我妈让她帮忙捐。血液科主任，还有其他医生护士，也都在朋友圈转发为小诗筹款的消息。目标额度30万元，最后筹了24万多元。
但小诗在医院的住院费还是越欠越多，人的情况也没什么起色。有一次谈病情的时候，小诗爸爸有点急，抱怨地说：“都花了这么多钱，一点都没好起来。”我尽量耐心地说：“你自己也生病这么些年了，知道我们医生不是万能的。你们不放弃，我们就尽最大努力。钱的事情，虽然住院费欠4万多元了，该怎么治我们还是怎么治。”
爸爸有点不好意思，忙说：“我不是怪你们，就是心疼小诗。王医生，谢谢你们。”
不久后的一天，一个病儿的母亲冲我发火，把我这个快30岁，但还长着一张娃娃脸的医生当成了实习生，对我呵斥，没想到一小时不到就回来向我道歉了。后来我知道了，是小诗爸爸对她说，王大夫人特别好，也特别专业。后来我还知道，小诗爸爸经常在外面跟其他孩子家长聊天，帮我们医生、护士说话，说我们对孩子们很好，说我们跟家长一样希望孩子尽快好起来。
又过了几天，小诗的特效药用完了。护士提前跟她妈妈说过药快没了，但没见有新的送过来。我再去问妈妈，她表示药在路上，快递还没收到。
特效药停了两天，小诗的肝小静脉闭塞病又加重了，肝脏越来越大、越来越硬，血小板值一直升不上来，大出血的风险再次变得越来越大。
事后我和同事聊过，如果那两天特效药没有停，小诗的肝小静脉闭塞病会不会好起来呢？可惜没有如果。我也没问小诗妈妈，为什么不及时买药，这除了增加她的自责，别无益处。可能她当时没有钱，网上筹款额度未满，提款流程有点慢，也可能是他们自己也不是那么有信心积极地进行治疗了。是否是因为这些，我不知道。
她没有立即还药给血液科，应该也不是故意耍赖，可能想着用不完再还，或者经济实在困难，我们也不会硬要她还药。如果她及时还了药，新的没买来的时候，就可以再借备用的。
小诗的肺部感染略有好转，但肚子还是很大，装满腹水，抽出来的是亮黄色的液体，穿刺过的针眼里总是有腹水渗出来，一直要换纱布。我知道，小诗在监护室住的时间越来越长，好起来的希望十分渺茫。小诗妈妈每天看望她都说“小诗，妈妈来了”，然后就默默垂泪，接着就是给小诗擦脸、擦身子、擦手，一遍擦完从头再来一遍。
小诗妈妈离开后，管床护士来跟我抱怨：“我们给她弄得很干净了啊，她妈妈每次来，都全身擦好几遍，好像嫌我们弄得不干净一样。”
我笑笑说：“小诗妈妈帮不了别的，这是她唯一能为女儿做的了。”我随即想起当年我自己住院，我妈也一天帮我洗好多次脸。
忧虑又无助的时候，熬下去也许才有希望。二十几天过去了，大家心里都越来越没底，但没有人放弃。小诗的爸爸即使行动不便，白天也坚守在监护室等候区，需要跑腿的事情都是妈妈在做。