我们尽了最大的努力,小诗还是没有好起来。她的各项指标越来越差,呼吸机参数要求逐渐增高,黄疸越来越重,暗黄的皮肤就像陈年的金器。我心里有时会不自觉地想着她最后的路会怎么走,我也跟她父母沟通过,最后时刻要不要心肺复苏,但他们想让她不受罪安静地走。
11月初一个周四的早上,我在办公室开医嘱,护士喊我:“王医生,快来看一下,小诗心率下来了。”我马上冲出去查看,听了一下,心音低,心率每分钟50多次。
撑了一个多月,小诗撑不住了。其实这个小小生命的力量,还有传递来的救急的特效药、爱心捐款以及她父母的力量,已经远远超出了我的预期。
我又一次安排他们探视,我们都知道,这是最后一次了。妈妈趴在她的床边,一遍遍地说:“小诗,我们下辈子还是一家人。”爸爸一遍遍喃喃附和:“还做一家人。”
小诗的心率就那样慢慢地降下来,从50多降到40多,再降到30多、20多。我们的监护仪报警阈值也一直往下调。直到下午1点钟,小诗永远地睡着了。
小诗爸爸第一时间就告诉我,欠医院的5万多元医药费他们会补上的。“治疗一共花费快40万元了,除去医保报销的,其他钱都是上次网上你们大家一起帮忙筹的。”他喘了几口气,接着说,“我这身体,也没多久了,好心人捐的钱我们家是还不上了。本来我还拿本子记下来,想着小诗长大了有能力的话再慢慢还呢。王大夫,你说,现在,我们还能为社会做点什么呢?”
我之前看到过小诗爸爸拿着手机,在一个笔记本上密密麻麻地写着什么,原来写的是筹款信息。虽然不知道一个个网名背后的真人是谁,但那点点滴滴的善意,他们记得清清楚楚。
在谈话中我刚一提到遗体捐献,没想到小诗爸爸脱口而出:“我们愿意!”一旁的妈妈有点犹豫,眼神闪躲着,咬紧了嘴唇,但没表示反对。
于是我联系了遗体捐献的志愿者朱先生。朱先生来了,小诗爸爸居然认识他。我才知道前几天朱先生跟别的家长沟通时,小诗爸爸听到了,还向朱先生仔细询问了。那个时候他就暗暗做出决定,如果女儿救不回来,他要捐献遗体,他自己将来不在了,也要捐。
朱先生很感动,那天与他沟通的家长最后改变了主意,而他没想到旁边听着的小诗爸爸却主动提出了捐献遗体。
我想起当年上过的解剖课,想起我们学校那刻着一个个名字的“无语良师碑”。而今,我的病人要在上面占一席之地。百年以后,我自己也要在上面占一席之地。
是啊,当生命不可避免地走向终点,我们还能给这个世界留下点什么?
我陪着他们办完捐献手续,抱了抱小诗妈妈,轻声对她说:“有你们这样的父母,小诗很幸福,大家都尽力了。谢谢你!”
我又想起了病房的“宝库”,想起了最初帮小诗过了好几道鬼门关的特效药。
几个月前,那个病愈的孩子与其父母的善意已经传递给了小诗。虽然小诗去世后那种特效药没有剩余,但她妈妈把医院里没有的,她在外面买的剩余的所有抗生素都送给了血液科病房。而更大的传递是他们没有忘记每一个捐款帮助他们的人,最大的传递是8岁的小姑娘小诗捐献出了自己宝贵的遗体。
死亡有时并不是终结,冰箱里的这些特效药似乎总在等待着类似的“传递”。它们大部分为外购,无论结果如何,病人结束治疗时用不完的,一般就谁需要给谁,有的送,有的转让,互帮互助。像我们生血小板的针剂,大剂量规格的一支1000多元。有些人多配了几支,也会将其卖掉或送人。但这种情况不多,因为我们医院有的药,一般不会配太多。特效药留在这儿,其实用的人比较少。非贵重药品但急用之时医院缺货的,我们如果知道谁有也会去商量,他们大都会免费送给其他病人。
我偶尔会打开病房的那些冰箱。那些冰箱很普通,跟家用的差不多。上面是冷藏室,4~8摄氏度冷藏,冰箱门一格一格的,冰箱内部也分了格子。小诗用的特效药通常被放在门上面一个格子的角落里,药品前方没有写名字。
这种特效药和其他的药品还是稍微有点区别的。放在冰箱里的还有升白针、升血小板针等等,通常情况下这些药白天就使用完了,所以治疗小诗的这一个多月,每当晚上的时候冰箱都比较空,只剩下那些特效药,它们似乎专门在那里等着我们。
见到小诗整整一年后的同一天,2018年9月29日,周六,还是我值夜班。现在我主管的病人是小叶子。这天早上她因为严重感染导致休克,转来重症监护室了。
小叶子才3岁,长得跟妈妈很像,大眼睛尖下巴,笑起来有两个小酒窝,小美女一个。她很活泼,很黏妈妈,总是拉着妈妈的手。之前碰到我,她妈妈跟我打招呼说“王医生”,她就跟着笑眯眯地说“王医星好”,“生”总被她说成“星”,特别可爱。
她患有白血病,强化疗后抵抗力特别差,导致严重感染。晚上8点多我去看她,这个时候的她靠药物维持,血压已经稳定了一些,不过休克导致的肺损伤很严重,气管还插着管。我听听她的心脏,情况还好,呼吸机参数要求也不高,就是觉得她脸色有一点点黄。我摸了摸她的肚子,肝脏有点大,质地感觉有一点点硬。
一年前同一天的夜班,小诗的经历像闪电似的毫无征兆地跳进我的脑海里。
两个女孩,相同的日期,相同的疾病,相同的方案化疗,我真希望小叶子别和小诗一样经历肝小静脉闭塞病。这个并发症并不常见,工作多年我亲手治疗过的只有小诗一个。
我离开小叶子的床边,回办公室研究小叶子最新的化验指标,还不能确定病症。我给血液科的老主任打电话,她工作35年了,临床经验丰富。她说,应该是肝小静脉闭塞病,还处于早期,如果家长同意,尽快用特效药和其他治疗措施。
我立即又想到小诗曾经存药的那个冰箱,可惜小诗的特效药没有剩余。有时生死就在一线间,如果没及时用上特效药,小叶子很可能面临大出血。特效药本地买不到,血液科老主任让我赶快打电话问问骨髓移植病房的主任,说骨髓移植病人有的也会出现类似症状,那边也许会有。
我真感觉是托了谁的福。电话打通了,负责骨髓移植的主任说,病房药品冰箱里还有8支这种药!是几个月前一位做骨髓移植的孩子去世后剩下的,孩子妈妈寄放在了病房。主任答应那个妈妈,若有其他病人急用的话,帮忙联系她。
又是8支!还是一样的特效药!面对这一连串的巧合,我只希望现在的小叶子能有不一样的结局。
我找叶子妈妈谈话,她眼睛红肿,站着不停地搓手,看到我后挤出了一丝笑容。
“这个并发症很少发生,你可能没听说过,但不处理的话,肯定会加重。”我说。稍微停顿了一下,我强调特效药贵而且很不好买,并告诉她我刚问到其他病人有留下这种药。
叶子妈妈急切而坚定地回答:“好的!麻烦您帮我联系一下。”
叶子体重轻,我算了一下8支能用四天,而且当晚就能用上。之后的药还可以向之前的那位妈妈问购买方式,尽快买到。叶子妈妈很快就把药钱转给了那位妈妈,我带她到移植病房找护士从一个冰箱里取出药,送进监护室。
国庆假期的时候,小叶子血里感染的细菌找到了,但感染没有被控制住,肆虐开来。细菌导致下身皮肤溃烂,溃烂部位越来越大,也越来越深,有的肌肉烂穿、发黑,像被烧伤了似的。这细菌破坏力太强了,溃烂面开始时像硬币一般大小,现在已经有巴掌大了。即使上着呼吸机,用着镇静剂,她还是出现了抽搐症状。做了腰椎穿刺,脑脊液培养出了铜绿假单胞菌,就是说脑子也被细菌感染了。输液的药很难进脑子,这就需要每天做腰椎穿刺鞘内注射抗生素。头颅ct也提示脑子里有很多明显的感染病灶。同时,即便使用了特效药,肝小静脉闭塞病仍然存在。小叶子的情况急速恶化。
值班医生跟我说:“我们每天都跟家长谈预后不好,但家长没有一点放弃的想法,也不知道还能撑几天。”
我跟叶子的爸爸妈妈沟通了一下,我说:“虽然你们非常配合治疗,但她现在的病情一点都没控制住,活下来的希望很渺茫。即使活下来,脑子感染这么厉害,很可能会有神经系统后遗症,变得智力低下;下身烂成这样,将来估计也要多次手术,还不一定能控制大便。”
这么说很残忍,但让家长有合理的预期也很重要。有病的孩子被遗弃的情况不少见,我还碰到过家长偷偷把智力低下的孩子留在医院,即便报警警察也抓不到家长,而明确知道有父母的孩子,福利院也不能收,那个孩子在医院养了近一年。
叶子妈妈听了我说的话,肩膀一颤一颤地哭着对我说:“王医生,不管叶子什么样子,我们都不放弃,毕竟是条命啊!真没了,我们尽力了也不后悔;如果她能活下来,就算是傻的,她这么小,我们慢慢教,也有可能会越来越好的。”
叶子爸爸也在,他揽着妈妈的肩膀说:“我们也知道希望渺茫,钱没了可以再挣,人没了就没了,就算只有百分之一的希望,我们也做百分之百的努力,至少现在她还活着呀!”
我觉得叶子好幸运,生在这样一个有爱的家庭。她还有个9岁的哥哥,是个很帅也很聪明的小男孩,暑假的时候我在病房见过一次,陪着妹妹玩,对妹妹无限宠爱。
那段日子只要上班,我每天都会抽时间去看叶子。一天天地熬着,我跟她妈妈说得最多的话就是“我去看看她”和“老样子”。
又过了快半个月,我像往常一样去看叶子,发现她血常规里的中性粒细胞值破天荒地升高到了0.12(正常孩子的值在1以上,她的值好长时间都只在0.05以下),血小板四天没输,数值一直稳定在30以上,这很可能意味着感染和肝小静脉闭塞病有了治疗的希望。
我走出监护室,看到了叶子妈妈,她显得有点麻木,我把情况告诉她并抱了抱她。我在她耳边说:“我知道,最近我们大家没有给过你希望,但你们从来没想过放弃。我不知道最后叶子会怎样,但现在,想给你一点点信心,我看见她活下来的曙光了,我们来期待一下她更好的未来。”
叶子妈妈眼泪一下子决堤了,她瘫在我身上放声大哭,“谢谢你”三个字都说不连贯。
我觉得他们太难了,想让他们熬得有点盼头,也想把这些话说给自己听。我想起小诗和她父母,虽然她不在了,但她带给我成长,也将给医学生带来解剖经验。
后来,小叶子的感染慢慢地好起来了,肝小静脉闭塞病也好了,呼吸机撤了,溃烂面也做了清创手术,她出院了!我只能说出现了奇迹。
2019年6月初的一天,我在医院门口又碰到叶子和她的爸爸妈妈。叶子拉着妈妈的手,叶子妈妈和我打招呼,然后她摇了摇叶子的手说:“怎么不跟王医生打招呼啊,你以前不是很喜欢她吗?”叶子看看我,低下头,又看看我,没说话,去拉爸爸的手了。
她肯定不认识我了,我估计她进监护室前的记忆全抹掉了。
妈妈说叶子还是不太会说话,家里人都认识,也会叫,但只能说两三个字的词语,连不成句。她又补充道,就当一岁多刚学说话,再慢慢教呗。
我们得相信生命的力量与奇迹的存在。小孩子的可塑性有时候令人惊叹,希望叶子这一段生病的日子,只是个休止符,之后她将谱写人生新的乐章。
九年前的9月29日,我还是个医学研究生,那天我作为病人躺上手术台,做了个颅内肿瘤的手术。手术很成功,虽然手术后也经历了手术部位大出血等一些并发症,但结局是好的,没有后遗症,我还能当医生。
9月29日,对我来说是个重生的日子。
我和叶子都是现代医学进步的受益者,而小诗,在获得帮助与爱的同时甘当医学发展的“梯子”。她的病症留给我经验,带给我成长,让我第一时间发现叶子病情变化的苗头,更积极地救治。
所有医生都希望自己能妙手回春,让病人好好活下来,但医学不是万能的,衰老与死亡无法避免,我们确实有很多无能为力的时候。给我手术的主刀医生郑老师,我在生病前,实习的时候就已经认识。他的儿子当年高考完填志愿的时候,想要学医,他坚决不同意,他还问我:“为什么偏偏想当医生呢?工作这么累,很多病人和家属还各种无理取闹。”我不记得自己当时怎么回答他的了。我出院时他很开心地查房,我问他儿子最后有没有坚持学医,他说没有,我说:“你看,我学医是因为现在你和我都很开心,都有成就感。”
有时我觉得生命就是一种传递,特效药是一种,遗体捐献是一种,爱是一种,勇气与不放弃也是一种。
直到现在,路过病房的冰箱时我仍旧会多看几眼,有时会想起小诗,有时会想起小叶子。