无可挽回的错误选择
在手术的前一天,我第一次看到这个病人。当我第一眼看到他的时候,还以为他已经死了。他叫费洛里(化名),我看着他静静地躺在床上,双眼紧闭,床单拉到下巴,覆盖着他那干瘦的胸膛。如果你看到一个睡得很沉的人,即使是使用呼吸机的病人,你也不会想这个人是不是死了。一般当人在睡觉的时候,会散发出生命的迹象——你可以从他手臂肌肉的弹性、嘴唇流畅的线条和皮肤的光泽看出来他是活着的。但是当我俯身轻拍费洛里肩膀的时候,不禁倒吸了一口气,我以为自己摸到死人了!这人脸色白的吓人、没有一点儿血色,而且脸颊、眼睛和太阳穴深深地凹了进去,脸皮紧绷像带了个面具。最令人感到奇怪的是,他的头半抬着悬空,后脑勺离枕头约有五厘米,看起来就像已经僵硬的尸体。
“费洛里先生?”我轻轻地叫了他一声。他睁开眼睛,漠然地看着我,没有任何语言,也没有任何动作。
那时,我刚刚成为一名外科住院医生,正在学习脑神经外科手术。费洛里是位癌症病人,他的癌细胞已经扩散到身体各处。他将要做手术切除脊椎上的肿瘤,科里的主治医生让我去找他的家属,请他们在《手术同意书》上签字。我说,好的。但是那一刻,看着这个奄奄一息的病人,我很怀疑我们是否应该为他做手术。
他的病历是这样写的:八个月前,他由于背痛去看医生。起初,医生没发现他有什么毛病,但三个月后,他感到疼痛难忍,于是医生为他做了全身扫描。结果一出来,真是太糟糕了——费洛里的肝、肠等都存在问题,到处都是肿瘤。这属于广泛性的癌症,而且无法治愈。
费洛里刚满60岁,在市政府工作多年。他患有糖尿病,偶尔还有心绞痛。我们看得出来他是假装很坚强——几年前,他永远地失去了妻子,从那之后他一直一个人过日子。他的情况恶化得很快,没有几个月就瘦了20多公斤,腹部的肿瘤越长越大,腿部也有水肿的现象。他疼痛难忍,已经无法去上班,必须全天24小时使用吗啡来减轻疼痛。他的儿子费林30来岁,搬过来和他一起住,方便照顾他。医生告诉他,也许他的生命只剩下几周。但是,费洛里似乎并不相信,他甚至不停地说,要回去上班。
不久以后,他摔了几次跤,并且摔得挺严重的。他的腿没来由地没有力气,而且还有大小便失禁的状况。他回到医院,去询问肿瘤科医生。扫描结果发现,这是由于癌细胞已经转移到他的脊椎。肿瘤科医生建议他住院治疗,给他做了一次化疗,但没有什么效果。这时,他已经不能移动右腿了,下半身逐渐瘫痪。
现在他有两个选择。一个是接受脊椎肿瘤切除手术。不管是否手术,他的病都治不好了,顶多再活几个月。手术或许是遏止彻底瘫痪的最后办法,可以让他的腿和括约肌恢复一些力气。但是,手术的风险很大,我们必须打开他的胸腔,压塌他的肺,才能深入脊椎。对病人来说,复原的过程将是一条艰难而痛苦的漫漫长路。对他而言,情况就更糟了,他患有心脏病,要挺过这次手术、恢复正常生活,除非奇迹发生。
另外一个选择就是什么也不做。回家继续保守治疗,让他短暂的余生可以过得舒服一点。当然,行动不便和大小便失禁的问题会越来越严重,但他至少可以安静踏实地离去,在自己的床上离开这个世界,跟挚爱的亲人一起走过人生最后一段路。
接下来要看他怎么选择了。
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在我看来,如今病人能够自己下决定,就是一个了不起的变化。大概在10年以前,都是医生在做决定,病人只能照医生的话去做。医生不会问病人希望怎么样;也不会去了解病人优先考虑的是什么;有时还会对病人隐瞒一些重要资料,比如吃的是什么药、接受的是什么治疗,以及诊断的依据;甚至禁止病人翻阅自己的病历记录。医生说,病历并不属于病人。医生把病人当成一个孩子,认为病人过于脆弱而且头脑简单,不能直接面对事实,更不要说自己做决定了。病人也为此受到了不少伤害,以医疗器械维生,吃不想吃的药片,勉强自己进手术室。如果他们能够选择,也许一切都会不一样。病人并未得到自己想要的结果。
我父亲说,从20世纪70年代开始,到80年代中,如果有人去医院要求做输精管切除手术,他会先认真考虑,看看这个病人是不是非得做这个手术,同时,再考虑一下是不是有其他更好的方法。如果病人未婚,或是已婚尚无子女,或他年纪太轻,父亲通常会拒绝为病人做手术。现在回想起来,他并不确定自己当年的做法是对是错。如今,他不再考虑这么多了。甚至在这几年中,他没有拒绝过任何一个要求做输精管切除手术的病人。
如此可见,决定权已经由医生转移到病人自己手中,这种转变的关键因素是1984年出版的一本书《医生与病人之间的沉默世界》。这本书影响很大,作者凯茨是耶鲁的医生,也是研究医疗理论的学者,他在书中对医生决定一切的传统做法提出质疑与批判。凯茨医生认为病人是可以自己决定要做什么,不要做什么,而且也应该由病人自己来决定。为了增强说服力,他列举了很多真实的故事。
其中的一个故事是伊雪的亲身经历。她很年轻,才21岁,就被诊断患了乳房癌。病人有两个选择:一是全部切除(移除整个胸部和腋下的淋巴结),另一个选择是做部分切除(只清除癌细胞并廓清腋下淋巴结)之后再进行放射线治疗。两者的存活率差不多,只是部分切除的话,可能会复发,最后还是要做全部切除。伊雪小姐的医生想为她做全部切除,并把他的想法告诉了伊雪小姐。但是,在手术前的几天,医生产生了疑虑,想到伊雪小姐这么年轻,做全部切除好像对她以后的生活不太好。于是,在手术前一晚,这个医生破例询问伊雪小姐的意见,告诉她有两种选择,让她自己做决定。伊雪小姐选择了部分切除这种保留乳房的手术。
之后,伊雪小姐的故事引发了激烈的讨论。医生们一致认为不该让病人自己做决定。有个医生说:“如果连医生都难以决定哪一种疗法对病人更好的话,病人又怎么选择得了呢?”但是,正如凯茨在书中说的,医疗决定牵涉到的不只是技术层面,还有病人的个人因素。对伊雪小姐来说,什么是至关重要的呢?保留乳房?还是免除复发的危机?没有一个医生可以肯定地回答这种问题,只有伊雪小姐自己才能给出肯定的答案。但在这种情况下,医生通常会加以干涉,常常不征求病人的看法,自己就做了决定,而且这种决定常会受到金钱、职业偏见(如外科医生比较倾向动手术)和个人爱好的影响。
后来,医学院也认同了凯茨的观点。当我上医学院的时候,大概是1990年初,老师教导我们要把病人当作是有自主权、能自己做决定的人。老师严厉地说:“你们是为病人服务的。”然而,现在仍然有很多传统的医生,任意妄为,想怎么做就怎么做,但是他们逐渐发现,病人已经有所转变了,不再愿意听之任之。大部分医生都认真地把决定权交到病人手里,把所有可选择的治疗方法和可能发生的风险通通告诉病人;有些医生甚至拒绝给病人任何建议,就是担心给出的建议会影响病人做决定。病人自己提出疑问,自己上网查找资料,自己找专家征求意见,然后自己做决定。
事实上,事情并不像说得这么简单。通常病人也会做出错误的决定。但是,当你看到病人做出的决定是错误的时候,你能不管不顾,奉命行事吗?至今为止,医学的正规说法是,他们怎么决定,你就怎么做。无论怎样,身体的所有权是属于病人自己的。
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费洛里想要做手术。肿瘤科医生对这个决定并不赞同,于是把神经外科医生叫来一起商量。那天下午神经外科医生跟费洛里父子进行了长时间的深入谈话。他费尽心思地告诉他们父子,这次手术的风险很大,而效果可能很有限。曾经这个医生告诉我说,有时病人把医生的建议当耳边风。遇到这种病人,就得把话说得难听一些,或者吓唬他们一下,像是术后可能肺部不好,必须时刻带着呼吸机,有可能中风,或者有生命危险等等。但费洛里还是无动于衷,坚持要做手术,医生只好帮他安排。
“费洛里先生,我是外科住院医生。我想跟您讨论一下明天的手术的细节,”我说,“您将接受的手术是胸椎椎体切除术和脊椎融合术。”他看着我,眼神空洞。“也就是说,我们将为您切除压迫到脊椎的肿瘤。”他依旧没有任何表情。“我们希望通过这次的手术能改变您瘫痪的现状。”
他终于说话了:“我没有瘫痪。是啊,手术就是这样的。我不会瘫痪的。”
我立刻道歉:“对不起,我的意思是希望手术使您不会瘫痪。”他的左脚还可以稍稍活动一下,因此他认为自己并没有瘫痪。“我只是想请您在手术同意书上签字,这样我们明天才能为您进行手术。”
所谓的《手术同意书》(以下简称《同意书》)是近几年出现的产物。这种文件上面列出了所有可能的并发症,从轻微的过敏反应直到死亡。如果你签了字,就表示你同意冒着这一系列的风险进行手术。我认为病人看了这个文件后会更加了解这个手术。这也是一个检验病人真实想法的机会。
神经外科医生已经向他解释了所有手术细节,于是我便开门见山地说:“我们希望您在这儿签字,确定您已经了解手术的风险性。”接着我又说:“虽然您做手术是为了能恢复身体原有的机能,但手术也可能会失败并致使您瘫痪。”我希望自己的语气听起来是坚定的而不是严厉的,“术后您可能会中风、心脏病发作,甚至可能死亡。”我把《同意书》和笔递给了他。
“谁说我会死?”他用颤抖的声音对我说,“这是我唯一的机会。而你却说,我可能会死?”
我呆住了,不知道要怎么回答。这时,费洛里的儿子费奇正好走进病房来,对我说他们还要考虑一下。他穿着皱巴巴的衣服,胡子也没刮,挺着个啤酒肚。我记得病历上写着,最近这位儿子曾对这次手术提出质疑,问我们这样孤注一掷地把所有希望寄托在这次手术上是否妥当。这时,费洛里气急败坏地对儿子吼道:“你这个不孝子!你想害死我吗?你不是每时每刻都在给我打气吗?”他一把抢走我手中的《同意书》和笔,在签名栏上艰难地写上自己的名字,字迹潦草到几乎难以辨识。在这种情况下,我和他儿子只能静静地站在一旁。
走出病房,费奇告诉我,他也不确定这么做是否正确。他母亲死于肺气肿,在她离开之前,曾在特护病房躺了很长一段时间,靠呼吸机维持最后的生命。在那之后,他父亲一直强调,他不希望自己也有这么一天,苟延残喘地度过最后的时光。但现在看他如此坚决,做儿子的也不好反对。
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第二天,费洛里被推进手术室。麻醉后,我们让他面向左边侧躺。主刀医生沿着第八根肋骨边缘划了长长的一刀,从前面切到后面。然后,插入肋骨扩张器,再用拉钩把肺拉开。这时,脊柱就能看得清清楚楚了。我们看到第十节脊椎上长了个大小跟网球差不多的肉瘤,主刀医生接过手术刀,小心翼翼地把这颗肿瘤切开。经过几小时的奋战,肿瘤被清除得差不多了,只剩下嵌入脊椎骨的那部分了。然后,他拿出一支修骨钳(一种像老虎钳的器械),认真而细致地把嵌入骨头的部分肿瘤一点一点地夹除,就好像水獭慢慢地啃咬树干一样,最后终于清除了整个肿瘤。他把脊椎重新固定好,再用一种像面团的树脂胶把脊椎上的缺口填补好。手术历时四个多小时,但费洛里脊椎上的肿瘤已经被彻底清除了。医生把手术切口缝合好,留出一个小切口,置入一条塑胶胸管。我们为他的肺充气,然后就把他推回特护病房。
从技术层面来说,这次手术堪称完美。但是,费洛里的肺功能一直没有恢复到正常水平,为此我们不得不为他装上呼吸机。之后的几天,他的肺逐渐硬化,并出现纤维化,我们只好加大呼吸机的压力。我们给他服用了适量的镇静剂,让他好好休息,但他常常会惊醒,精神错乱,在床上张牙舞爪。费奇很担心他爸爸,一直守在病榻旁。此时,x光片上显示,他的肺部损伤十分严重,甚至还出现了小小的血栓。于是我们给他注入抗凝血剂,避免出现更多的血栓。后来,他又出现出血的情况。出血速度并不快,但我们却查不出原因,只好每天为他输血。过了一周,他开始发高烧,而我们也查不出是哪里感染了。术后第九天,呼吸机的高压致使他的肺破了个小洞。我们不得不再次打开他的胸腔,插入管子,避免肺部萎陷更严重。为了让他活下去,我们使出浑身解数,医疗费用也十分惊人。然而,却没有收到预期的成效。费洛里躺在病床上,陷入昏迷,身上插满了管子,靠着呼吸机维持脆弱的生命。术后第14天,费奇告诉神经外科医生,决定放弃治疗。
神经外科医生把这个消息告诉了我,于是我去看费洛里。他住的那间特护病房共有8张床,摆成半圆形,中间是护士站。每一张床都有一个玻璃拉门隔开,隔音效果不错,而且护士还可以看到每个病人的情况。我和一个护士走到费洛里的病床边。我低下头来跟他说话,我不知道他是不是能听得到我说话,无论怎样,我还是告诉他,我将拔除他的呼吸管。然后,我剪开固定呼吸管的医用胶带,抽出管子。他咳了两三下,眼睛微微睁开了一下,又闭上了。护士把他口中的痰吸干净。我关掉呼吸机。室内突然变得很安静,只有费洛里费力的呼吸声。我们看着他挣扎着,直到筋疲力尽。他的呼吸越来越缓慢,只是偶尔传出一两声痛苦的抽搐声,接着就是一片死寂。我把听诊器放在他的胸口上,他的心跳声越来越弱,然后慢慢地消失了。关掉呼吸机13分钟后,我告诉护士,费洛里离开了,请她记录下来死亡时间。
我不由地想,费洛里坚持手术的这个决定真的是错误的。我之所以这么说,不是因为他的死状凄惨、恐怖。我们认为好的决定可能收到很差的效果(有时,病人不得不冒这个险),而错误的决定也有可能收到好的效果(运气要比真理来得重要,我们医生常把这句话挂在嘴上)。我认为费洛里的决定是错的,原因在于他的选择和他最大的利益——即他内心真正想要的相违背。我们都很清楚他是多么渴望活下去。为了活下去,他宁愿冒险,即使拼上性命也在所不惜。但是,我们向他解释过,这个手术不一定能帮他活下去,顶多就是在他短暂的余生里,让他的下半身能有一点活动的可能性;而手术的代价却是惊人的,他甚至可能因此丢掉性命。但他却没把我们的话放在心上,他似乎认为治好瘫痪,死神就离他远去了。费洛里看自己太太走得那么痛苦,不愿走上她的老路,最终做了这个不明智的选择。
难道我们告诉他有手术这个选择错了吗?现代医学的规则要求我们重视病人的自主权,密切配合他们的要求。但是,很多时候我们还是得引导病人,告诉他们怎么做才是最好的。
这种建议正确与否很难说。病人完全可以怀疑医生的说法,但好医生也不会眼睁睁地看着病人做出错误或伤害自己的决定而不闻不问,尤其是病人的决定和愿望相悖的时候。
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记得我实习的最初几周,在普通外科病房照顾一个50来岁的女病人,我们都叫她玛姬太太。这位玛姬太太两天前腹部刚动过一个大手术,伤口很长,从肚子的一边延伸到另一边。我们为她挂了点滴,以补充水分并止痛。她恢复的情况还算稳定,但就是不肯下床走路。我告诉她,要多下床走走,这样对身体恢复比较好,得肺炎的可能性会降低,也不会形成腿部静脉栓塞等。可无论我怎么说,她就是一意孤行。她说,她很累,不想动。我问她了解这样做的严重后果吗?她说,她知道,她就想躺着休息,让我不要烦她了。
那天下午巡房时,总住院医生妮可医生问我,病人下床走动了吗?我说,还没有,她就是不肯下床。妮可医生说,这个病人没有理由这样固执,然后快步走向她的病房。妮可医生在玛姬太太的身旁坐下,像老朋友一样亲切地跟她聊着天,寒暄了一番,然后握住她的手跟她说:“现在下床走走看吧。”玛姬太太一骨碌就起来了,拖着腿,慢慢地走到椅子边,坐了下去,说:“原来也挺容易的嘛。”
之后,我正式成为住院医生,开始了外科医生的学习旅程。我本来以为我要学的只是外科手术中的技术、技巧,以及如何诊断。而事实上,要学的远不止这些,我还要学习如何跟病人交流,怎么跟他们讨论各种决定——这可并非易事,也需要技巧。
谁选择,谁负责