在我看来,这就是医疗工作的真实面貌:过程有些混乱,但充满人情味,医生细心认真并尽职尽责——任何病患都应该得到这样的医疗服务。接着,我到了明尼阿波利斯。
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近40年来,费尔维尤大学儿童医院的囊肿性纤维化治疗中心的主任不是别人,正是沃伦·沃里克,那位在勒罗伊·马修斯宣布的成功率引起世人怀疑之后,曾经展开过调查研究的儿科医生。从那时起,沃里克就一直在钻研,怎样做才能取得比其他人都优秀的治疗结果。他认为,方法其实很简单,这也是从马修斯那里学来的——只需尽一切可能保持患者的肺部畅通即可。费尔维尤的患者接受的治疗方法跟全国各地的患者都一样:稀释分泌物和畅通呼吸道的喷雾治疗法、抗生素,以及每天按规定敲击胸腔。不过,沃里克采取的每一项具体措施都跟别处有所不同。
一天下午,我来到他的门诊室,他正在给一个17岁的高一学生看病,她的名字叫简,六岁时被确诊患有囊肿性纤维化,一直由沃里克治疗。那天是她三个月一次的常规体检。她一头齐肩的头发染成黑色,画着艾薇儿式的眼线,每只耳朵上各戴了四枚耳环,一侧的眉毛上钉了两只眉环,舌头上还有一枚钉饰。沃里克76岁,身材高大,驼背,看上去有些邋遢,穿着一件很旧的粗花呢外套,皮肤上散布着点点的黄褐斑,头发灰白稀疏,从外表看来,活像一个中世纪的、颤颤巍巍的老学究。他在简的面前站了一会儿,背着手俯视她,然后说:“那么,简,为了让我们成为全国最好的治疗中心,你都做了什么?”
“还真是有些费劲呢,你知道的。”她说。
他们在互相开玩笑。她的状况很好,上学也很顺利。沃里克拿出了她最新的肺功能测量结果,有些轻微的下滑,就跟艾丽莎一样。三个月前,简的肺功能是正常值的109%——事实上还高于正常孩子的平均水平;而现在大约是90%。这个结果还是不错的,况且数字上有一些起伏也是很正常的。但沃里克的看法不同。
他拧起了眉头,问:“为什么退步了?”
简耸了耸肩。
最近咳嗽了?没有。感冒了?没有。发烧了?没有。她确定自己按规定做治疗的吗?是的,当然。每天都在做?是的。有没有漏掉过?当然有了,每个人都会有忘记的时候。多久漏掉一次?
接着,慢慢地,沃里克从她嘴里挖出了真正的答案:原来,最近几个月来,她几乎就没有做过治疗。
他接着追问:“为什么不做治疗?”神情既不惊讶也不愤怒,看上去是真的很好奇,就像以前从未遇到过这么有意思的情形一样。
“我不知道。”
他继续问:“是什么令你不做治疗的?”
“我不知道。”
“这里,”他指着自己的脑袋,“在想什么?”
“我—不—知—道。”她说。
他停顿了一会儿,然后转向我,换了一种语气。他说:“囊肿性纤维化的病人有个问题,就是人人都觉得自己是科学家。他们总是爱做试验。一做试验,我们就得帮他们解释其中的问题。他们会自己停止做治疗,结果呢?他们也没有生病啊。所以,他们就得出结论,沃里克医生是在瞎扯!”
“但我们来看这些数字。”他对着我说,没有理会简。他走近墙上挂的一块小黑板。这块黑板看起来很旧了,使用率一定很高。“每天,囊肿性纤维化患者感染严重肺部疾病的风险是0.5%。”他把数字写在黑板上。简骨碌碌地转动眼睛,脚开始在地上轻磕。“而接受治疗的患者每天感染的风险是0.05%。”他接着一面说,一面把数字写下来。“所以,当你做试验的时候,就是在考察99.5%和99.95%之间的差别。这么看来,似乎根本没什么差别对吗?无论接受治疗与否,在特定的一天里,你保持健康的机会都基本上接近100%。但其实——”他停顿了一下,朝我走了一步,“差别很大。”他用粉笔写出算式。“以一年为单位来计算,做治疗,平安度过一年的机会是83%,而不做治疗,机会只剩下16%。”
这时,他转向简。“你这一辈子怎么保持健康?怎么才能一直活下去,直到变成一个老年患者?”他问她。她的脚不再磕地面了。“我不能向你承诺任何事,只能告诉你可能的概率。”
从这短短的一席话中,我领悟到他心中怀有的核心世界观。他相信卓越的成果来源于每一天的努力,因此要看清楚99.5%的成功和99.95%的成功之间的差异。当然,人类从事的很多事情都是如此:投篮、生产微电子芯片、快递包裹等等。医学与它们的不同之处在于,这个极其微小的差额会导致人失去生命。
然后,他继续设法撬开简的嘴巴,探寻她没有继续治疗的原因。最后,他得知她新找了一个男朋友,还找了一份上夜班的工作。男朋友有自己的公寓,所以大部分时间她不是在那儿,就是在朋友家里,很少回家做治疗。而且学校里颁布了新的规定,她白天每次服药都必须到护士那儿去,所以她有时去有时不去。她说:“真的很麻烦。”他发现有些药她吃了,有些药没吃。她吃其中的一种药,是因为那是她感觉唯一一种有点实际作用的东西。她也服用维生素。(“为什么会吃维生素?”“因为那些药丸儿很酷。”)其他的药她都没有吃。
沃里克给了她一大堆建议,每天放学后都要回家做喷雾治疗,并让最好的朋友督促自己;还要把重要的药物放在包里或口袋里带到学校,自己服用。(“护士不会允许的。”“那就别让她知道。”他说。原本吃药是为了治病,现在他居然巧妙地把它变成一种叛逆行为。)到这里为止,简都点头接受了。“但还有一件事,”他说,“为了收复失地,你得来医院接受几天治疗。”她盯着他。
“今天就要吗?”
“对,今天就要。”
“那明天呢?”
“我们已经被疾病打败了,简,”他说,“失败了就得承认,这很重要。”
听到这些,她开始哭泣了。
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沃里克之所以能取得卓越的成绩,是因为他专注于自己的事业、积极进取,并且富有创造力。他为病人考虑周详,不断敦促他们,随时都能迸发出奇思妙想。20年前的一天,他一边听教堂唱诗班合唱,一边思索如何才能更好地给病人做检查,突然他设想出一种新型的听诊器,他称之为“立体声听诊器”。这种听诊器上垂着两只铃铛,可以以立体声的形式传递肺部声音。他找了一位工程师帮他制作出来。那天,他拿出这个仪器听简的肺部,一只铃铛放在简的右侧胸口,另一只放在左侧,坚持认为自己可以清楚地分辨出每片肺叶的声音。
他还发明了一种新的咳嗽方法。病人只是主动把痰液咳出来是不够的,他想让他们咳得更加彻底。后来,在办公室里,沃里克让另一个病人练习他发明的咳嗽方法。病人的双臂向上伸展,大张开嘴,收缩鼻孔,把腰弯到最低,让压力积聚,然后站直身体,一鼓作气把所有东西都咳出来。(“再来一次!”沃里克鼓励他,“再用力一点。”)
他最具影响力的发明是在差不多20年前,那是一种给病人穿的背心,可以机械化地锤击胸腔。对囊肿性纤维化的患者来说,最麻烦的就是要每天进行护理,这过程十分麻烦,尤其是人工敲击胸腔,无法自己完成,需要倚赖家人的尽职尽责,要保证准确敲击在病人胸腔的14个部位上。做这个还得持之以恒,每天两次,日复一日,年复一年。有些研究发现,把测血压用的橡皮箍袖带套在狗的胸口,随着每次的充气和抽气,狗肺部的分泌物会流动起来。沃里克被这个现象吸引住了,20世纪80年代中期,他据此发明出一种现在已被人们熟知的背心。这种背心的外形很像防弹衣,有软管从两侧伸出,与一台空气压缩机相接,压缩机以很高的频率将一股股气流迅速压进或抽出背心。(有个病人穿着这样的背心跟我交谈,他整个人都在震动,好像正驾驶一辆汽车奔驰在坑坑洼洼的乡村土路上。)
跟大多数其他的治疗中心一样,明尼苏达囊肿性纤维化中心也由一些医生和很多员工组成。沃里克每周都要召开会议,了解每个人对患者的治疗情况,他要求大家达到整齐划一的标准,很多临床医生们都觉得不堪忍受,有些甚至十分恼火。一位医生这么表述:“他可能是有些缺乏,嗯,对不同治疗方案的尊重。”虽然1999年他从中心主任的位子上退了下来,由自己的门徒卡洛斯·米拉接任,但他依然是这里的灵魂人物。即使患者的肺功能达到正常值的80%,甚至90%,他们都不会满意。他们的目标是100%,或者更好。在这里,将近10%的孩子都做手术放置了橡胶管到胃里面,他们通过这个获取补充的食物,因为根据沃里克的标准,这些孩子的体重增长得不够。没有研究表明必须采取这种措施。但在这家中心,近10年来没有一个儿童或青少年死亡。年纪最大的病人已经67岁了。
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在医学领域里,我们早就清楚在病人身上做试验的危险性,敢这么做的医生都颇具牛仔精神。我们竭尽所能地将疗法限制在已经确立的研究发现。而沃里克却坚定不移地只关注患者的实际治疗成效,因此才能成功地发明新疗法。他说,《国家临床治疗指南》只不过是“过去的记录,仅此而已——它们也会有过期的时候”。他探访另一位病人斯考特·皮耶博的时候,我也一起去了。皮耶博来到费尔维尤的时候是32岁,已经失去80%以上的肺容量。他非常虚弱,连走路都上气不接下气,根本不能工作,之前的医生预计他活不过一年。不过,那已经是14年前的事情了。
“有些时候,我想,到此为止了——我过不去这个坎儿了,”皮耶博告诉我,“但有些时候又觉得,我能活到60岁、70岁,甚至更久。”过去的几个月里,沃里克让他尝试新的方法——除了每天两次、每次30分钟之外,每天中午午休时也穿上背心。皮耶博颇费了一些时间才习惯穿着那个震动的东西睡觉,但他很快就能够打保龄球了,这可是他多年以来头一次能够较大幅度地活动身体。他加入了一个每周打两次球的社团。虽然身体状况不允许他打完四局,第三局的分数也总是较差,但平均成绩还是不错的。“斯考特,为了你能坚持打完第四局,你觉得我们可以怎么做?”沃里克问。皮耶博说,他发现在温度较低——低于摄氏10度——而且湿度低于50%的情况下,自己表现得要好一些。于是沃里克建议,在气温较高或者湿度较大的天气,以及打球的日子里多穿一个小时背心。皮耶博说他会试试的。
我们总是认为,一个医生的能力主要由他掌握的知识和技术决定。但明尼阿波利斯——其实还包括伊拉克的战地医疗帐篷、暴发脊髓灰质炎的印度村庄、全国各地的产房,以及我在这本书里描述的其他地方——的事例告诉我们,知识和技术只是医学中最简单的部分。即使是掌握了高端的知识和精妙的技巧,也不一定能够取得出色的治疗成果;还有很多无法量化的因素,如进取心、勤奋程度和创造力,都会对结果产生巨大的影响。在辛辛那提和明尼阿波利斯这两个地方,医生们的能力相当,也都通晓囊肿性纤维化的相关病理信息。但如果安妮·佩奇在明尼阿波利斯接受治疗,虽然她还没有出现呼吸问题,病情也没有显著恶化,她的胃里很可能已经被置入一根进食软管,沃里克的团队一定也会始终关注她,找出办法使她的呼吸状况好于常人。
唐·贝里克相信,某些医疗实践之所以能取得更为卓著的成效,关键在于一些细微之处的差别,而这些细微的差异其实是可以被辨别并学习的。只是因为大家不知道谁才是真正做得出色的人,所以学不到那些经验。只有当我们了解了所有人的医疗成效,才能比较并判断出谁是最顶尖的,才能向他们学习。贝里克认为,如果我们真的求知若渴,想知道别人如何取得出色的成绩,那么优秀的理念一定会传播开来。
目前,人们正在将贝里克的这套理论付诸实践并加以检验。2006年12月,囊肿性纤维化基金会成功地说服了所有的治疗中心,为减轻该疾病对美国民众的严重影响,公开他们各自的治疗成效。现在,这些信息全部公布在基金会的网站上,供公众浏览,这种做法在医疗界尚属首创。
辛辛那提治疗团队已经开始按照沃里克的方法,监控每位病人的营养状况和肺功能,他们越来越渴望提高自己的治疗效果。然而,你肯定会产生疑虑,如果大家都相互模仿,这个领域究竟还有没有可能再出现一些像沃里克那样冲劲十足、不断试验的人。在基金会医疗质量改进部门的负责人布鲁斯·马歇尔看来,自从基金会开始将所有的医疗中心团结起来,大家互通有无,短短几年里,一些榜样就应运而生。每一家治疗中心都取得了长足的进步。但是,跟费尔维尤类似水准的几家中心依然处在进步的最前列。
“你观察一下它们的进步速度,会发现排名在前四分之一的医疗中心进步得最快,”马歇尔说,“它们有被人超越的危险。”也许,成为一家最优秀的中心,首先必须具备的就是学习和创新的能力,所以他们能比其他人更迅速地学习和进步。
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无论我们多么努力地提高平均水平,钟形曲线始终还是存在,一旦承认这个事实,就得面对一大堆问题。处在平均线以下会不会对医生不利?我们要把自己的成绩告知患者吗?患者会不会离开我们?平均线以下的医生会比平均线以上的医生收入少吗?所有这些问题的答案恐怕都是肯定的。
举例来说,最近,医生的薪酬体制已经在迅速朝着“按质付酬”的方向转变。(虽然没有明说“庸者减酬”,但实际上就是那么一回事。)目前在全国范围内,安泰以及蓝十字等保险商给未达到规定的医疗质量要求的医生付款时,会扣除10%或更多的部分,直到该医生达标为止。医疗保险还决定,做肠移植手术的外科医生如果未达到预先设定的成功率,将不予付款。这种做法很可能延伸到其他手术领域。医生们当然会因此而坐立不安。我曾经参加过一次相关概念的推介会,听众都是医生,听到这种说法还是头一遭。到最后,人群中的一些人几乎是在义愤填膺地大喊:“听这意思是要根据等级给我们付钱了?谁来划分这个等级?看在上帝的份儿上,到底怎么个划分法子?”
其实如今,我们医疗界也不是唯一一个被划分等级的领域。灭火员、首席执行官和销售员都分等级,连教师也分等级,而且有些地方还按照等级拿薪水。不过就这样被人以等级评判,我们的心里都感觉很不自在。那些划分的标准好像没一个合适的,没有考虑到我们无法控制的环境因素,有些有谬误,并不公平。但是,朴素的事实依然没改变,一切人类活动中都有钟形曲线的存在,对比优劣之间的差异往往十分关键。
我问昂娜·佩奇,假如为了把辛辛那提囊肿性纤维化治疗中心变成“全世界最好的治疗中心”,她自己已经全身心投入,这里的医护人员也已经竭尽全力,但最终的成效比照发现其还是停留在中等水平,她会怎么做。
“我不相信会有那种可能。”她告诉我。她说,大家都很勤奋,她根本无法想象他们会失败。
不过,当我再次追问,她告诉我:“假如它仍停留在中等水平,我想我们不会继续在这里治疗。”然后她又考虑了更多的问题。就因为那些数字,她真的会把安妮从多年来一直全心全意照顾她的医生和护士们身边带走吗?也许吧。但她同时也希望我能够理解,那些医护人员付出的努力对他们一家而言非常重要,是她用语言远远无法表达的。
本来我不必过于纠结上述那些问题,可是后来也禁不住开始思考,我在自己的手术领域里是处于钟形曲线的哪个位置呢?在我的专业里,也就是内分泌系统肿瘤外科,我相信自己的专业能力会比那些只是偶尔做此类手术的医生要强,但我已经上升到沃里克那样的境界了吗?我非得回答这个问题吗?
对于每个有较强责任心的人来说,最困难的问题莫过于,万一我处于中等水平怎么办?假如把经验相当的外科医生放在一起,将大家的手术结果进行比较,然后发现我是其中最差的一个,那么,我会交出自己的手术刀。但如果我的水平是b-呢?在我工作的城市里,外科医生多如牛毛,我怎样才能找出充足的理由将病人置于自己的手术刀下?我可以告诉自己,总得有人属于中等吧。如果钟形曲线真的成立,那现实就是大多数医生都是中等水平而已,成为他们中的一员也没什么可羞耻的,对吧?
不对。当然会感觉羞耻。真正的问题不是处于中等水平,而是就此满足。众所周知,对于我们大多数人来说,平庸就是我们的宿命。我们身边的人在某些方面平庸,比如长相一般、钞票不多、网球技术不怎么样等等,我们完全能够接受。但假如普普通通的是你的外科医生、孩子的儿科医生、警察局,或者当地的中学呢?当赌注是我们的生命和孩子的生命的时候,任何满足于平庸现状的人提供的服务我们都不想要。