可是,现代医学不是按照这种逻辑设计的。“完整”“全面”“全身性”之类的概念,显然也不太可能由一个医生来实现。事情也许正相反,在医学体系里,人被分解成好多部分,比如心血管系统、呼吸系统、消化系统、神经系统、泌尿系统……每个系统中又有很多部分,比如消化系统里的胃、肝、胆、胰……你走进任何一家医院,又会看到无数的“科”,比如内科和外科、放射科和影像科……由于这种叠加起来的划分数不胜数,一个医生即使拥有高超医术和高尚医德,也只是专注于其中很小的一部分。
当我的颅内和左肺同时发现病变,甚至腹部也出现值得怀疑的迹象时,却没有一个医生能够为我的所有问题提供帮助——神经科的问题、胸科的问题、肝胆科的问题、外科的问题、内科的问题、西医的问题、中医的问题。一个最优秀的胸科医生也不会管我的脑袋。他会说:“我只管你的肺,不解决你脑子里的病变。”反过来,一个神经科的医生也是如此。在内科医生面前,我常常听到的一句话是:“这问题你应该去看外科。”当我在外科医生那里完成手术之后,又会听到医生说:“出院一个月后到内科去会诊。”
就这样,我们除了像只没头苍蝇一样在医院的所有科室里到处乱闯,别无他法。
我花了很长一段时间来适应这种局面。老实说,出现这局面还不算太糟,因为医生们尽管各自为政,毕竟还在相互配合。对我来说,最糟糕的莫过于医疗领域里盛行的互相贬损之风。你去看内科,他们会嘲笑外科医生“就知道动刀子”。你去看外科,他们会用一种不屑的口吻谈论内科的“放疗”和“化疗”。在我的印象里,大多数癌症病人对西医和中医并无成见,如果可能,他们很愿意两种疗法都试试。可是你去看西医,他们会告诉你,中医根本不能消除肿瘤。你去看中医,他们会或明或暗地提醒你,西医如何草菅人命。
每次我们离开一位医生时,总会想:嗯,他说得有道理,的确应当如何如何。可是当我们走进另外一间诊室时,刚刚形成的治疗计划立即就被新的医嘱颠覆了。有一次我们问一位西医,中药有没有可能治疗肿瘤?他断然说:“不可能。你就是泡在中药里,也不会让肿瘤缩小。”又有一次晓东询问一位中医,能不能去做开颅手术?他当即喝道:“去吧,去吧。你要是想当寡妇,就去吧。”最后我们发现,大多数医生——不论西医还是中医——除了让你感到他们自己无所不能,以及别人什么都不能之外,几乎不能给你提供任何禁得起挑战的意见。
不知道是否有人研究这个课题:一个高墙林立、壁垒森严、充斥着门户之见、连最基本的信息共享都做不到的医疗环境,与医生的误诊率、病人的治愈率之间,有没有关系?
我猜想也许是有关系的。设想一下,如果医生们能够共享那些最简单的信息——不仅共享胶片,而且共享所有电子数据;如果医院能够避免“敲锣卖糖,各管一行”;如果医生之间能够共享彼此的经验,取长补短,而不是互相贬损,揭短拆台;最后,如果医生和他选择的治疗方案没有任何直接或间接的利益关联,那么,我们是不是能够指望医生在面对癌症时少犯一些错误?
医生也会犯错误
你的医生所犯的错误,可能让你遭受更多的痛苦,甚至可能让你更快地丧命。
要说医生会犯错误,甚至犯低级错误,也许会让一些医生不以为然。
在我求医问药的日子里,很多医生都会告诉我几个妙手回春的故事,给我留下神医良药的强烈印象,却很少有哪位医生对我讲述他的“医治无效”的记录。至于“误诊”“误治”的病例,那就更不可能从医生的嘴里听到。
可是让人疑惑的是,癌症治疗中“误诊”“误治”和“医治无效”大量存在。“治愈率”保持着一个很低的纪录,而且很多年来一直没有明显提高。
我不懂医,也没有做过专门的调查和研究,所以在很长时间里不能解开这个疑问,只能凭借常识和逻辑来推断。没有一个医生会只有“治愈率”而没有“医治无效率”,也没有一个医生会永远正确没有失误。
事实上,你的医生所犯的错误,可能让你遭受更多的痛苦,甚至可能让你更快地丧命。
问题在于,除了少数明显的医疗事故,医生的大多数错误,要么不会造成可以明确界定的后果,要么可以用“医治无效”来掩盖。
医生为什么会犯错误呢?
除了我们已经感受到的“门户”与“割据”(严格说来,这不是哪一位医生造成的),还有一些,和医生自身修养有关。
我想,我没有资格评价医生的专业水准。不过,我总担心,有一些非医学的因素,可能导致医生不正确的诊断和治疗。
现在我就尝试着列举几个:
b受制于人性方面的弱点/b
医行天下者说到底不光凭借科学,还须有一份爱;不光是物质的,还是心灵的。所以,决定医生高下的不仅仅是医术,还有操守。
请记住,医生不等于医学。
医生=医学+人。
有一件事是确定无疑的。医生在和病人相处的时候,不仅受制于自身的专业水平和经验多寡,也受制于他们作为人的长处和短处。从医学的立场上看,医生是权威。从人性的角度来度量,医生和他们面前的病人没有什么不同。
可是很多癌症患者都不曾独立地思考过这件事,尤其不会想到医生也是鱼龙混杂、良莠不齐。医生的专业和经验也会受制于人性方面的弱点,甚至会因此走样。
b在病人面前的职业优越感/b
拥有一份好的职业,很容易让人产生优越感。
医生喜欢危言耸听,有意无意地摆出一副居高临下的架势。这是他们的职业习惯,或者叫作“职业优越感”。
大多数病人没有医学常识,精神萎靡,反应迟钝,看上去像个弱智者。这又助长了医生的优越感。
在通常情况下,医生的职业优越感只是给病人带来心理上的不舒服,不会造成更坏的结果,我们也不必介意。可是,如果一个医生因此便以为自己无所不知,文过饰非,不接受新事物,不承认自己也有不懂的东西,甚至在病人面前不懂装懂,那就注定会有更大的犯错误的概率。
b医患之间严重的供不应求造成了普遍的麻木和厌烦/b
在我们国家,医院绝非一个清静宜人的去处。病人蜂拥而入,嘈杂,喧闹,混乱,充斥着令人作呕的味道,还有无助绝望的目光。
医生也是凡人,不是菩萨。每天面对这一切,见多不怪,不免麻木和厌倦。
久而久之,他们难免把门诊当作例行公事,而不是救死扶伤;把病人当作一个病例,而不是一个人。所以,他们在病人身上投入的只是时间和技能,而不是感情。
b利益的纠葛/b
你有没有考虑过,是谁在告诉你只有手术和化疗能够拯救你的生命?是那些以手术和化疗为生的医生。你有没有考虑过,是谁在宣扬各种各样的“抗肿瘤特效药”?是那些以这些药物谋取利润的制药厂和经销商。
在今天的中国,求医问药已经成了一种极富诱惑力的市场需求。
对一些人来说,疾病是肉体和精神的折磨,是倾家荡产的危机,是死亡的威胁。但是在另一些人眼里,它是名利场上的一个良机。对他们来说,你的出现只不过为他们增加了一个病例,或者是一棵极具潜力的摇钱树。
用我们的脑子救命,而不是用我们的腰包救命
这一类考题,我们每天面对,几百次地扪心自问。这简直太像一份生命的试卷了,每一道都是必答题。你可以回答“是”或“否”。只不过判官最终给予你的裁决将不是“对”或“错”,而是“生”或“死”,抑或“生不如死”。
我们做对了一些事情,同时我们还面临着更多的难题。其中有一些不妨抛诸脑后,但还有很多是我们无法回避的。我们不得不没完没了地刨根问底,如履薄冰,以便不会犯下致命的错误。
现在,我们必须尽快决定的一件事,就是要不要服用“刘太医”的灵丹妙药——“控岩散”。
关于“控岩散”,我们已知道一大堆神奇的故事。根据“刘太医”本人的描述,这“控岩散”乃他的祖传,也是刘家之所以成为“治瘤世家”的独门秘籍。在他出版的一本风行一时的书中,千言万语,说来说去,其实最引人入胜的就是一碗汤和一味药。不管什么人,也不管什么肿瘤,统统给予“一汤一药”。汤是“牛筋汤”,药是“控岩散”。在他笔下,“控岩散”由“刘家药行”以进口鲨鱼胆为主料,配合其他种种秘而不宣的中药制成。他来给我诊治开方的那天,曾详细地解释了这味奇药的服用方法。我还记得那一番话,并且已经把几百斤牛蹄筋喝进肚子。假如他不是忽悠,那么我体内的胶原蛋白应当把脑袋里的肿瘤团团包裹起来了。肿瘤已被软化,甚至还会略微缩小。按照“刘太医”的治疗计划,这时候“控岩散”杀将上去,不间断地吃它四年,即可彻底消灭肿瘤。
可是我还在犹疑不定:到底要不要吃这灵丹妙药呢?
除此之外,我们还有一大堆问题,等待着一个明确的答案:
要不要尽快实施开颅手术,切除颅内肿瘤?
——这是神经外科专家的一个建议。
要不要实施颅内探查手术,以便直接取得病变活体进行病理检验?
——这是神经外科医生的又一个建议。
或者先服用一段时间的抗生素,以这种诊断性治疗的办法帮助确定颅内病变是炎症还是肿瘤?
——这是神经内科专家的一个建议。
要不要为出国做好准备,以便到美国或者欧洲的医院去做脑瘤切除手术?
——这是亲友们的建议。
还是什么都不做,静观其变?
——这是另一位神经科医生的建议。
要不要立即实施开胸手术,切除发生病变且被高度怀疑为恶性肿瘤的左肺上叶?
——这是一位胸科专家的建议。
要不要实施抗结核治疗,因为左肺的病变可能是结核而非肿瘤?
——这是另外一位胸科专家的建议。
要不要去看中医?
该不该相信广告上说的那些神乎其神的抗癌新药?
要不要吃那些据说具有防癌功效的营养药品?比如灵芝孢子,或者冬虫夏草?
这一类考题,我们每天面对,不下几百次地扪心自问。
这简直太像一份生命的试卷了,每一道都是必答题。你可以回答“是”或“否”——听从医生的劝告,或者追随自己的意愿。只不过判官最终给予你的裁决将不是“对”或“错”,而是“生”或“死”,抑或“生不如死”。
作为癌症患者,要想不犯错误并不是一件容易的事。在打击袭来时,我们都会惶惑不安,还会无所适从。这很正常。我们受到的威胁和压力太大,面对的蛊惑和煽动太多,即使是最具大智大勇和独立精神的人,也要花上一段时间,才能看清什么才是自己真正需要的。
我们的第一个念头是到医生那里去寻求救命之道。这也很正常。我们每天接受各种各样的诊断,听到形形色色的治疗方案。听从医生的话显得很自然,而拒绝医生的话则显得既无理又无知。
医生有许多话很权威,也很有意义。不过,我还注意到,医生也有很多话并没有真正的价值。这些话里传达的信息常常引起我们的过分依赖,甚至误导了我们的注意力,以至朝着一个错误方向走去,我们却还以为自己走在正确的道路上。
到头来,如果你完蛋了,你会认定是自己倒霉,绝症缠身,命该如此。你根本不会想到,如果没有这些治疗,是否也会命丧黄泉?或者说,是否会这么快、这么痛苦地命丧黄泉?
如果你起死回生,你会归功于医生。你不会想到,如果没有这样一番治疗,是不是也能渡过危机?
举个最常见的例子,你听了医生的劝告,迫不及待地想要切除自己身上的肿瘤,于是努力打探最好的医院,寻觅最好的外科医生。为了确保手术成功,你辗转联络熟人,牵线搭桥,甚至不惜额外花费数额庞大的金钱。终于,一切安排妥当,你被推进手术室,家人心情忐忑地等在门外。然后,医生宣布手术成功,你和你的家人皆大欢喜,都说真是不幸中的大幸。可是,你也许从来没有想过,你是不是真的应当做这次手术呢?如果没有这次手术,结局究竟是更好还是更糟呢?
1985年,我的父亲被查出患有肝癌。我当时的第一个念头就是要找到最好的医生。一番调查之后,我认定全国最优秀的肝胆外科专家当数上海长海医院的吴孟超大夫,他以外科手术有效治疗肝癌而享有盛名。于是我赶到上海,问他是否可以为父亲做手术。我满怀期待地等他说话,可是他既不急着回答我的问题,也不像今天很多有名的医生那样把自己以往的成功病例挂在嘴上。他静静地听我陈述,间或问我几个问题,又仔细查看病人的所有影像资料和化验结果,差不多用了一个小时。然后,他对我说,可以做手术,而且还能保证手术成功,但他还是劝我不要手术。他用一种坦率和值得信赖的口吻告诉我,手术将给病人带来极大痛苦,从延长病人生命和提高生存质量的意义上说,即使是最好的手术结果,也不如不做手术。
他的意思很清楚,一次成功的外科手术虽然可以切除肿瘤,并且让病人伤口痊愈回家,但是不一定能延长病人寿命,而一定会给病人带来更大的痛苦。
听了这一番话,我们只好放弃为父亲手术的想法,转而采取保守治疗方法。10个月后,父亲去世。我当时最大的安慰就是,他没有因治疗遭受痛苦,平静地度过了自己最后的日子。与此同时,我又留下一个疑团:如果坚持完成一次肿瘤切除手术,父亲的结果会不会更好些呢?这件事虽已过去多年,可是疑团始终在我心里纠结着,挥之不去。
2005年,同样的事情再次发生在我的家族之中。这一回,我的一个亲戚被查出患有肝癌,其情形和父亲当年的情况如出一辙——两人都是在例行体检中发现肿瘤,当时浑身上下没有任何症状,能吃能睡,精力充沛,仍在以健康良好的身体状态工作着。不同的是,我的这位亲戚以最快速度进了手术室。他找到当地最好的医院,请来最好的医生操刀。医生以不容置疑的口吻宣布手术成功,肝部肿瘤已被切除。可惜的是,病人很快去世了,整个过程不到三个月。噩耗传来的那天,我在悲伤中前前后后仔细回想,最后得出结论:这位医生的所谓“手术成功”没有任何意义。因为手术除了给病人带来痛苦,还有极大可能缩短了他的生命,至少没有延长病人的生命。
这天夜里,我在睡梦中醒来,病中的父亲再次来到眼前。我第一次确信,当年听从吴孟超大夫的劝告不为父亲手术,不是一个错误。那个积郁心中20年的疑问,终于释然!
现在,同样的难题轮到我自己了。
在经过一番求医问诊的经历之后,我才知道,今天大多数医生面对病人时,已经不会像当年吴孟超大夫那样客观中肯和超越自身功利。他们倾向于把自己说得无所不能,并且有意无意中给病人造成一个印象,如果不把你的金钱和生命交给他们,就将是死路一条。当然他们是用另一句话来表达这个意思的:“贻误最佳治疗时机”——这对病人和病人家属来说,几乎是个“撒手锏”。
“最佳治疗时机”当然重要,但是我相信,“正确的治疗方向”更重要——也许比选择一个具体的治疗时机还重要。
我回想当初在“要不要手术”的问题上进退两难的情形,如果听从医生建议,就是立即切除颅内肿瘤,那么即使在最好的医院里,由最好的医生操刀,完成一次最成功的手术,结果也只能是:
1.恶性肿瘤。全切除。造成部分脑损伤。
2.恶性肿瘤。部分切除。没有损伤正常脑组织,但剩余病灶仍会迅速长大。
3.良性肿瘤。全切除。没有损伤正常脑组织,或者造成部分脑损伤。
无论哪一种结果,我都将庆幸自己经历了一次成功的手术。我会对医生千恩万谢。我会说:“是手术挽救了我的生命。”也许还会以此鼓励其他癌症患者勇敢地走向手术台。即使留下后遗症——眼斜嘴歪,吃饭拿不住筷子,走路不再像个健康人那样腿脚利索,我也不会产生任何怀疑。
因为我永远也不会知道,如果不做手术,我的生命将会怎样。
但是,由于我没有听从医生劝告立即手术,所以有机会看到另一种结果。我已经跨过医生所谓的“死亡预告期”,不仅什么都没有发生,而且我还能清晰地感到头部病灶带来的不适减轻了。不能说这是痊愈的迹象,但它已经证明——至少在我的病例中——所谓不立即锯开脑袋就会贻误“最佳治疗时机”的说法,其实只是医生的错误判断。
我并不一律地排斥手术(我很快就会提到,当大多数医生都认定没有必要实施开胸手术时,我坚决地选择以手术方式切除左肺病灶)。我只是坚信,病人千差万别,肿瘤的性质更是大相径庭,一律选择某些治疗方式,或者一律拒绝,都有可能导致你走向错误的方向。
由于我的家族中出了好几个癌症病人,也由于身边很多类似的故事,更因我本人的切身体验,我渐渐意识到一件事:与癌症的较量是没有后悔药的,一着不慎就可能满盘皆输,因此每一个决定都必须有足够的理由,都必须是理性思考的结果,而不是冲动和盲从。
请记住,用我们的脑子救命,而不是用我们的腰包救命。
现在让我们回到“刘太医”和他的“控岩散”上来。
“刘太医”给我诊治开方那天,说对了两件事:其一,绝对不能去开刀;其二,也是一个更加了不起的预言,他认定,三个月后,我的脑瘤将会略微缩小。
现在设身处地回想当时情形,我能体会到,说对这两件事相当不易。对比那时候那么多名扬全国的医学专家说过的话,我在心里对这位“江湖医生”有着很强的感佩之心。他有很大可能是瞎蒙的,没有科学依据,可是这对我来说并不重要。事实上,当那些彼此对立、莫衷一是的“诊断”堆在我面前时,我就有了一个直觉:在癌症治疗领域,所谓“科学”和“瞎蒙”之间的界限,并没有我们想象得那么清楚。
不过,由于“控岩散”的故事过于离奇,我们抱着很深的疑虑。“刘太医”的“只给精英治病”“只给有影响的人物用药”的说法,更让我们不能接受。在得知他公开发表的个人简历中有一些不实内容时,我们开始怀疑此人的诚信,于是开始调查“控岩散”的来龙去脉。这一调查借助了人民日报社驻海外记者的力量,也委托了我在香港的一些朋友,结果没有发现任何证据能够证明“控岩散”如“刘太医”所说是在香港制成后在内地销售,所谓遍布美国的“刘家诊所”和“会员”,也是无处寻觅。
我对医生本人是否合法行医并不介意,对于药品成分不会刻意纠缠,至于有没有政府批文,有没有合法生产手续,我也不太在乎。不管合法非法,能治病就是好法。对于任何一个癌症患者来说,如果名门正派的医院通通宣布为“不治”,那又为什么不去依靠旁门左道呢?但是,如果你选择了一个浑身江湖气、大话连篇、随心所欲、未经合法注册的医生,再加上一堆没有生产许可证、也不知道成分的药品,你就必须有一种游刃有余的分辨真假的能力。
我的一些朋友认为,既然“刘太医计划”的第一阶段目标——连续三个月服用牛筋汤和开胃汤,控制脑瘤继续生长——已经实现,那么,按照他的方法尽快上“控岩散”也是理所当然的。他们说,在商业圈里的争名夺利之人,虚张声势甚至无中生有,都是不足为奇的,所以不必过分在意所谓“诚信”。
然而我不这样想。我对诚信本来就有一种近乎偏执的追求。过去很多年里,如果我发现一个人说了一句假话,那么我会认定这个人的所有言行都不可信。在求医问诊的道路上也是一样。我不会在乎旁门左道,但是我特别在乎医生的诚信。在没有任何手段控制药品真伪的时候,医生的诚信就成为最重要也是唯一的判断依据。更何况这对我来说是件性命攸关的事!
我拒绝了“控岩散”,这在当时让好多朋友不解。有人觉得我多虑了。晓东知道我的想法,也支持我,可是总觉得在道义上有点亏欠“刘太医”。她在自己的日记里,记录了那时候我俩的一次对话:
我问他:“你从一开始就对‘控岩散’心存疑虑,我记得你从来就没有同意过吃‘控岩散’,为什么?”
他说:“因为我始终就不太相信‘刘太医’这个人。”
我说:“咱们这样怀疑人家,是不是太不厚道了?”
他说:“这和厚道不厚道是两回事,他有好的东西我们就接受,但不意味着全盘接受。”
我听从了“刘太医”的一些话,却不肯听从他的另外一些话;接受了他的“牛筋汤”和“开胃汤”,却不肯接受他的“控岩散”。“刘太医”那时候相当走红,并且对我抱以很大的善意,我却对他始终存有戒备之心。这看上去的确有点怪,也不合情理。现在我就来解释一下其中的缘由,希望能够让我的病友们有所比照。
“刘太医”曾在我最困难的时候给了我帮助。尽管他的一些说法听上去太不靠谱,无法让我信服,也没有任何证据能够证明他的那些所谓“秘方”真有治癌功效,但是他的另一些说法开启了我对癌症的新认识,这些新认识直到今天还在指引着我的康复之路。对于这一切,我始终心存感激。然而这一切都不能掩盖他在诚信方面的问题。我面对的是一个没有合法行医执照的人,还有一种未经生产许可的药,对这种药的成分我也完全不知。我在前边已经说过,在这种情形下,我让自己不犯错误的最后一道保障线,就是了解制作和使用它的人。当有明显迹象表明这个人在说谎的时候,他的所谓“特效药”当然是不值得信任的。
此外还有一个理由。这理由不是医学的,而是逻辑的。我不懂医学,但是我懂逻辑,所以它在我这个医学外行来看,分外有力。
“既然没吃‘控岩散’我的脑瘤也缩小了,”我对朋友说,“那我为什么要吃‘控岩散’呢?”
正因此,我谢绝了“刘太医”的“控岩散”,如同谢绝了西医专家们的“手术刀”。
从那时到今天,已经过去九年多了,我还好好地活着。颅内病灶仍然存在,但是已经缩小到连专家都很难找到,我的绝大部分不适症状也已经消除。
现在回想当初选择,如果服用了“控岩散”,那么我一定会相信,“控岩散”果真具有奇效。“刘太医”的预言——“四年消除肿瘤”,也就神奇地“实现”了。对于其他肿瘤病人来说,我会成为“控岩散”的一个有力的广告牌。可无论是我,还是其他任何人,都永远不会知道,我的“脑瘤”终究会消失的,不吃“控岩散”也会消失,就像根本不必让外科医生锯开脑袋一样。
少犯错误的10条原则
如果我们不能确定自己应当做什么,那么至少应当确定自己不做什么。“不做什么”的意思,就是不要让自己做一些错误的事。这是因为,在相当多的情况下,不是你的疾病让你一步步走向死亡,而是你在疾病面前的一个又一个错误让你走向死亡。
一位在美国生活的朋友来看我,我对他说起对医生的种种期望和失望。他告诉我,在他们那里,癌症患者通常都有一个专门医生,有人叫作“私人医生”,有人叫作“家庭医生”,有人叫作“医疗顾问”,其性质和作用都是类似的。这些医生通常并不直接对病人采取治疗措施,与任何医院、医生、治疗方案以及药物营销也没有利害关系。他们为病人汇集各种信息,推荐医院和医生,对来自医生的所有诊断和建议做出评判,然后帮助病人制订一个尽可能全面、详细和可以持续的治疗计划。
我受到启发,觉得自己也非常需要这样一个医生。几个月来,我充分体验了看病之难。花钱费力费时忍受煎熬,这些还在其次,最难的是,病人还必须调动全部智慧去辨别五花八门的信息,去伪存真,选择正确的治疗措施。而我面对的信息总是不能相互印证,甚至完全对立,叫人左右为难。在数不胜数的肿瘤治疗专家当中,我也很难弄清楚究竟谁最适合我。如果我们的医疗体系中拥有一个角色——医疗顾问,我的求医之路也许会容易得多。
不仅是我,恐怕每个癌症患者都需要这样一个人。此人不仅医术精湛,经验丰富,而且还具有很高的做人水准。善解人意,对病人有足够的耐心,可以回答病人遇到的所有问题,帮助病人选择最好的治疗方向。他并不直接为病人治病,但知道哪里有最好的医生,哪里可以提供最好的治疗。在他心里,“最好的”不是“最昂贵的”,而是“最合适的”;不是“最有名的”,而是“最有效的”。最重要的是,他与任何医疗机构和医学门派都没有瓜葛,因此在向病人提供建议时绝不夹杂任何功利动机。
我一直期待这样的“医疗顾问”出现,却一再失望。有一天,我向一位医生提起这事。他笑了,好像我是痴人说梦。
在中国,如果你的亲友中间碰巧有位医生,他很有可能为你到处搜集医学信息,帮助你去联络医院和寻找专家,还会给你很多建议。这是缘于亲情和友情,与职业无关。单单从职业立场来说,我怎么也找不到这么一种角色。最后,我不得不接受一个现实,由于我们医学领域的那些纵横交错的高墙深壑,即使是那些精通医术、善解人意、超越功利去救死扶伤的医生,也不会对自己专业范围之外的事情发表意见。
尽管没有“医疗顾问”,我们却不能对面前的问题有丝毫怠慢。所幸记者职业的阅历让我养成观察和辨识人的习惯。这帮助我认识了医生的职业特点,以及他们作为人的长处和短处。所谓“观察和辨识”,包括察言观色,也包括问询和倾听——不仅听人家说什么,也看人家怎么说。肢体语言,尤其是那些一闪而过的细节,常常会暴露一个人最真实的一面。如果一个医生在你的ct片上看了不到两分钟就开始夸夸其谈,那么他极有可能是个自以为是和草率行事的人。如果一个医生在你叙述病情时表现出心不在焉,不肯向你提出一个问题,甚至急于结束的话,那么你可以设想,他心里不是在考虑你的病,而是在嫌你浪费他的时间。如果一个医生拐弯抹角地询问你的收入和职业,那么他多半具有过度治疗和看人下菜碟的倾向。我们都知道没有人是全能的,医生也一样,但是很少有医生在病人面前承认自己也有不懂的事情。如果一个医生在回答你的问题时露出一丝犹豫,说了半天总是在问题的外围兜圈子,眼神还会出现瞬间的游移,下意识地躲闪你的目光,这时候你可以相信,他是在谈论一件他自己并不了解的事。
此前我们曾经提到,癌症患者的关键问题是,不要让治疗走上错误的道路。同时我们又不能指望哪一个医生永远正确,不犯错误。然而在我看来,最遗憾、最叫人失望的还不是普遍存在着的误诊和误治,而是那些我们千辛万苦寻找、毕恭毕敬求教,并且寄予无限希望的医生,却很容易地成了诱使我们犯错误的最重要原因。
我和晓东开始互相告诫,从现在起,再也不要被诊断结论牵着鼻子东奔西跑了。我生命的天平,不应该随着医生的话摇摆不定。
于是,我只好尝试着给自己做“顾问”。
如果你理解为“别听医生的”,那就错了。我想说的是,对于医生的话,一定要搞清楚什么是该听的,什么是不该听的。我希望能从医生那里学到尽可能多的对自己有用的东西,同时排除那些会诱使自己犯错误的东西。
如果我们不能迅速准确地确定自己应当做什么,那么至少应当确定自己不做什么。
“不做什么”的意思,就是不要让自己做一些错误的事。
这是因为,在相当多的情况下,不是你的疾病让你一步步走向死亡,而是你在疾病面前的一个又一个错误让你走向死亡。
凭什么不犯错误,或者少犯错误呢?凭我给自己规定的10条原则。
少犯错误的10条原则
1不让医生的话左右自己的心情——不论是乐观的话还是悲观的话。
2尽可能仔细、客观地体会自己身体的变化。有没有新的不良感觉?老症状是更严重了,还是减轻了?通过医生的临床检查来验证自己的感觉是否准确,并把自己的感觉与医生的诊断加以对照。
3记住每个医生都有犯错误的可能,也会有失败的病例。了解他犯错误的概率和了解他的成功概率同样重要。通过直接观察和间接调查,对其医术和医德做出评估,以确定医生的可信度。
4尽可能全面地收集与自己疾病有关的信息。
5把所有信息综合在一起,判断哪些是无关紧要的,哪些有可能是错误的,哪些是正确的。哪些事应当尽快去做,哪些事应当暂缓和等待,哪些事根本不能做。
6对那些正面作用很小、副作用却很大的治疗措施,特别慎重。
7对那些不能肯定有正面效果、却肯定会带来副作用的治疗措施,更要慎重。
8对那些有明显或潜在利害关联的医生提出的治疗建议,保持警惕。
9对那些特别关心你的身份和钱包的医生提出的治疗建议,冷静面对。
10对那些名气虽大却过于自信轻率的医生,切不可盲目追随。
前三个月里最容易犯的错误
小错误集合起来,常会导致可怕的结果。所以,摆脱这些错误,是我们康复之路的真正起点。
在疾病袭来的最初一段时间,癌症患者和他们的亲属很容易犯下一些错误。我由于自己的亲身体验,明白这些错误是很难避免的,都有不得不如此的理由,其中有很多看上去也不是什么严重问题。然而我们仍须时时提醒自己,小错误集合起来,常会导致可怕的结果。摆脱这些错误,是我们康复之路的真正起点。
b恐惧,以至于惊慌失措/b
“我不行了!”“我要死了!”“我这辈子就这样完了!”“为什么是我?”“我怎么这么倒霉?”“我不想死。”……
癌症患者难免产生诸如此类的念头。我们看到了死亡的阴影,感觉到死神的召唤。应该承认,恐惧以及惊慌失措都是很难避免的。有些研究者指出,死于癌症的人中,其实有三分之一是被吓死的。我不敢相信这个数字准确无误,但我相信,导致死亡的绝不仅仅是癌细胞的泛滥,还有我们自己的恐惧。
复活之路上的真正力量来自希望和信心,而非来自恐惧。
恐惧是伤害的力量。勇气是康复的力量。
b向病人隐瞒实情/b
美国有位挺有名的心理学家,名叫马丁·加德纳(martingardner)。他在一番研究之后认定:“在美国630万死于癌症的病人当中,80%是被吓死的。”此人原本是位医生,由于目睹太多的癌症患者被恐惧压倒,又以心理学家的背景来理解这一现象,他竭力反对把实情告诉癌症患者。(引自美国休斯敦《美南新闻》)
我自己也经历过这种恐惧,所以能够理解马丁·加德纳的建议。但同时我也知道,有无数病例证明,对病人隐瞒实情有着巨大的弊端。
我有个朋友患了结肠癌。他的妻子为了给他治病煞费苦心,倾家荡产,可惜收效甚微,一年后他去世了。弥留之际,他说出对妻子最大的抱怨,就是妻子始终对他隐瞒实情。他说,如果从一开始就告诉他,他就能按照自己的意愿来安排生命中最后的这段时光。他的话后来一直铭刻在妻子心上,很多年后提起来,她仍然觉得对不起自己的丈夫。
然而还有更重要的,隐瞒病情会让你的家庭充塞着神秘、诡异、压抑、躲躲闪闪的气氛。你就没有办法与患者开诚布公地讨论疾病和治疗,更不可能齐心协力对抗疾病。
b让家里充满悲伤和绝望的气氛/b
癌症患者的家里是很难有笑声的,在疾病暴发的最初几周尤其如此。我们的周围充满了悲伤和绝望,还不免怨天尤人。可是,我们必须明白,快乐和充满温情的生活环境是癌症患者走上康复之途最重要的保障。
在很大程度上,我们不是用金钱救命,而是依靠希望和快乐的心情来救命。
b医生说什么信什么/b
不知道为什么,在和医生面对面的时候,我们总是谨小慎微,就好像自己做错了什么事情似的。我们告诉自己,只能听医生的,医生比我们高明,不能对医生的任何一个建议提出疑问。
而医生总是神气活现。他们会信誓旦旦地宣布,你已经到了最危险的时刻,而且癌细胞正在疯狂地扩张,每拖延一分钟都会让治疗更加困难。
他们会说:“发现得太晚了!”“为什么不早点来看?”……
他们也会提出治疗措施:“必须手术!”“手术?当然有危险。”“不手术?拖不过一年了!”“手术已经不行,太晚了!”“必须放疗!”“必须化疗!”“全身化疗!”“疗效?这因人而异。”……
当然,他们还会告诉你种种后果:“有的人效果不错啊,有的人对化疗不敏感。”“副作用?任何药都有副作用!”……
在有意无意地营造出一派恐怖气氛之后,医生会让你自己决定该做什么。他们会拿出一大堆文件来,让你签名,同意他们这样做或者那样做,同意接受一切意料之中和意料之外的不幸后果,而且不会追究医生的责任。
你的家人哆哆嗦嗦地签了名,然后把钱交给医院。好了,从法律上来说,这是你自己的决定。可是,想象一下实际的情形,当一个医学权威甚至一群医学权威异口同声地宣布,如果不采取什么措施就会怎样怎样的时候,已经惊慌失措的病人和他们的家人,除了亦步亦趋地走上医生为他们指引的道路,又能怎样?
然而我们站在医生的立场上来考虑问题,却又不能责怪医生在制造恐怖气氛。医生只是在尽自己的职责。不管他们说什么,决定是由你自己做出的。
所以,无论医生勾画出一幅多么可怕的图画,都不要失去自己的理智。否则,你在同癌症抗争的起点上,就已经注定了失败。
b过度反应:不惜一切代价也要治/b
几乎所有癌症患者和他们的亲属都会这样想:“不惜一切代价”“就是倾家荡产也要治病”“请最好的医生”“用最好的药”……
其实,过度治疗正是目前癌症治疗领域里最严重的弊端之一。有无数证据证明,过度治疗会破坏人的基本生理平衡,颠覆人体的免疫系统,致使患者更快更痛苦地死亡(这一点我在后面还要详细说明)。
过度治疗是建立在患者过度反应的基础之上的。它不仅让你倾家荡产,还让你减少了康复的机会。具有讽刺意味的是,过度治疗正随着所谓现代医学的进步和商业逻辑的拓展而日益严重。
很多病人会对医生说:“我有钱。请给我最好的治疗、最好的药。”可惜的是,对于癌症患者来说,不是有钱就能救命。
我相信很多癌症患者的治疗最后归于失败,不是具体的治疗措施失当,不是药效不灵,不是医生不尽心尽力,甚至也不是“贻误了最佳治疗时机”,而是从一开始就选择了不正确的药物。
在选择医生、药品和治疗手段的时候,我们必须明白,“不惜一切代价”的冲动常常诱使我们犯错误,而冷静和理智是我们不犯错误的前提。
同时我们还必须记住,最激进、最先进、最昂贵的,不一定是最好的,只有最适合你的才是最好的。
我母亲患胃癌后,医生曾悲观地预估她活不过一年。她在手术后又服用一种化疗药物,竟奇迹般痊愈了,到现在已经11年了,还好好地活着。母亲长时间服用这种药,几乎没有任何副作用,每天照吃照睡。我一度对此药大为叹服,每遇有人患了胃癌,便极力推荐。直到一位朋友的父亲也患了胃癌,我才看到这种药可怕的另一面。他父亲服药后,立刻出现强烈反应,呕吐不止,滴水难进,只好停用。
这件事给了我一个教训:有些药,用在这个人身上是良药,换一个人也许就是毒药。
几年来,我面前聚集着各种各样的“特效药”。有熟人推荐的,有医生建议的,有广告上极力宣扬的。有些来自国外,价格昂贵,也有些可以免费试用。有一次,我得到这样一种新药,据说治疗肿瘤有奇效,而且不用我花一分钱就能长期使用。可是我们考虑再三,还是谢绝了。还有一次更加富有戏剧性。那是在肺癌切除手术之后,我连续两天高烧不退。一位年轻的值班医生说,这是术后的正常反应。可是我很快发现情况不对头,因为只要护士把一种药滴滴答答地输入静脉,我就烧得特别难以忍受。我问医生,给我弄了什么药?他说是一种抗癌新药,还让我“别紧张”。我问,发高烧和这药有没有关系?他含糊其词。我就说,不管它抗癌不抗癌,我要求立即把药停掉。
结果呢?药停了,烧退了,我也很快恢复了。
我的生活回到正常轨道
我的生活居然重新回到正常的轨道上。我又能读书,能下厨房,能把玉米面和黄豆面混合起来蒸出一锅窝窝头,能开动榨汁机为老婆儿子榨鲜葡萄汁,还能独自开车到公园去散步。在晓东的日记里,我当时的情况是“满面红光,体重增加两公斤”。
2007年4月27日,还差一周就到了医生所谓“三个月”的大限。我们再次来到北京医院,对我的头部和胸部做新一轮复查。
我们得到了好消息:ct影像显示左肺病灶基本没有变化;血液化验的各项指标已从高峰值降下来,接近正常;最意外的事出现在脑部核磁共振影像检查报告中:颅内那个乒乓球似的病灶,虽然还顽固地坚守在那里,但它的直径较前次检查居然“略有缩小”。
懂点医术的朋友曾对我们说过,癌细胞的特点是持续迅速地生长,如果不经人为干预,这种趋势不会逆转。所以,“如果没有坏消息,就是好消息”。欧洲的几位神经科专家也曾提到,如果颅内病灶一个月没有变化,就表明是恶性肿瘤的可能性大大减少。我们也早已做好心理准备,只要病情没有继续恶化,那就是我康复之路的最好开端。尽管如此,我们还是不会想到,结果竟大大超出我们的期待。
我们最后确认病情正在好转——至少没有恶化——的标志,是李金大夫的表情。
“你看你看,你倒是挺大义凛然地朝上帝那儿去了,”看到我的影像检查报告的那一刻,她对我笑道,“可人家还不欢迎你呢!”
李金大夫再次为我做了全身检查。她已经第三次重复这套程序,仍然一丝不苟。
她的眼睛里不再有那种躲闪和无奈的神色,早先挂在脸上的怜悯和同情变成了惊喜和迷惑不解。
“情况比上次又好了。”在完成所有检查后,她看着我一字一字地说。
分手时,她要我把所有影像胶片留下来,说她打算下班后请另一位神经内科的专家会诊。
“我要好好想想,”她指点着胶片上那片阴影,“这究竟是什么。”
我想象着神经内科和神经外科的分野,隐约感到这是一个标志性的转变。
“这是她第一次没有建议我们去找外科大夫。”我对晓东说,“看来她终于接受我作为她的病人啦。”以我最近几周得到的最浅薄的医学常识来度量,如果一个神经内科医生愿意为我治疗,那就表明我已有很大可能不会被锯开脑袋了。
这对我们来说,真是个意外惊喜!
回家的路上我们不断说笑,车内气氛轻松。我们很幸运,能够得到高人免费为我们开展心理安慰,此君就是正在为我们开车的小贾。他是我的老同学林荣强的司机。因为我的病,老同学把自己的轿车连同小贾派来,专门接送我求医问诊。小贾其实年龄并不小,有五十出头了,阅历丰富,样样精通,又厚道又勤快,还有着京城百姓阶层特有的那种幽默、豁达和机智。有一段时间,他成了晓东的倾诉对象,总是一边开车一边耐心倾听晓东诉说求医的经历,还不失时机地给我们讲述对待疾病的正确态度。
说到做一个癌症病人家属,小贾的体会相当具体深刻,这是由于他的天性,也因为同病相怜。他告诉我们,他的岳母得了和我同样的病。“完全一样,肺癌脑转移。医生也说不行了。”他说,“我们想,既然没治了,就回家好好养着吧。也没什么治疗,就是想吃什么吃什么。嘿!到现在一年多了,还活得好好的!”他踩了一脚刹车,把车停在一个红灯前,眼睛透过风挡玻璃看着前方,用一种不容置疑的口吻继续说:“所以,不要轻信医生的结论!”
小贾的故事是我们听到的很多这类故事的又一个。实际上,自从我们遭遇癌症,周围的人就不断给我们讲述这样一些故事。故事的主角一律被医生宣布为“癌症”,其中有些人不惜一切代价走上医生指点的治疗之路,结果却以异乎寻常的速度萎靡、崩溃、死亡。可是还有另外一些人奇迹般地活下来,就好像医生所谓的“死亡大限”对他们完全不起作用。
“至少,医生的第一个凶险的警告——不进行手术和化疗,病人就只有三个月,”晓东说,“已经被我们闯过来了。”
“我们看了那么多医生,几乎只有李金大夫关注我本人的症状,别的医生只知道看片子,对我这个病人甚至连看都不多看一眼。他们能不犯低级错误吗!”我受到好消息的鼓励,觉得精神不错,也加入了他们的谈话。说着说着越发来了精神,我说,如果我能起死回生,要为所有被医生宣布为“不治”的癌症病人写一本书,书名就叫《别让医生吓死你》。
小贾乐了:“别忘了把我写进去,我的诊断比专家都强。”
我明白他是在说笑,也许是在利用眼前的机会鼓舞我们的信心。事实上,无论是小贾还是我,都不会狂妄到认为自己比专家英明。我们能够庆幸的,只不过是到目前为止没有犯下明显的错误。
看看已是午饭时间,我们决定吃完饭再回家,于是来到“金丰华”。这是我家附近的一家饭馆,坐落在一幢高层建筑底层临街的一面,装潢简单,色彩老旧暗淡,门脸又矮。店家显然不打算把个吃饭的去处弄成纸醉金迷的宫殿,只想博得一般工薪阶层的好感,所以菜品属于大众系列,色泽味道都不错,又便宜又实惠。几年来我们经常光顾,更由于我被医生“宣判死刑”那天在这里吃了顿午饭,所以它对我们来说已经是那段艰难时期的见证。
我们叫了清蒸鲈鱼和豌豆粒,再次点了疙瘩汤。疙瘩汤是一种掺了主食的汤品,以面粉为主料制成。这种北方的常见吃食与南方的菜稀饭有异曲同工之妙。烹制疙瘩汤在每家餐厅都有自己的独门秘籍,这里的与众不同,是用大量西红柿将汤色调制成玫瑰红,表面漂浮着几缕淡黄色的鸡蛋丝,色浓意淡,每一口都能牵动我们回想起那一天的情形。晓东后来说起来,一直把它叫作“最黑暗的一天”。我得知自己“癌细胞全身转移”后狼吞虎咽的情形,就像烙印一样刻在她的心上。
“那天,”她问我,“那个‘死亡判决’,你怎么那么镇定自若呀?”
“可是我没觉得自己要死了呀!”我一边说,一边把一勺疙瘩汤送到嘴里,“你还以为我视死如归呀!”
她大笑。
“你那天一气喝了六碗疙瘩汤,我可根本就吃不下去。”
“那是因为你觉得我快死了吧!”
她又笑。
我们心情不错,既快乐又轻松。我们经历了从天而降的打击,经历了迢迢漫漫的求医问药,经历了死亡的恐惧,经历了艰难的抉择……然而我的生活居然重新回到正常的轨道上。我又能读书,能下厨房,能把玉米面和黄豆面混合起来蒸出一锅窝窝头,能开动榨汁机为老婆儿子榨鲜葡萄汁,还能独自开车到公园去散步。在晓东的日记里,我当时的情况是“满面红光,体重增加两公斤”。
父亲节那天,儿子为我祝福,用他的工资请我们吃饭。一家三口其乐融融,如同劫后重生。儿子不像今天很多孩子那样,依靠父母掏钱支撑自己的学业,又仰仗父母的关系打开职业之门。他喜欢自己决定自己的事情,还喜欢以他自己的方式帮助老爸渡过难关,那就是在我们毫无心理准备时送给我们一个又一个惊喜。这个晚上,他谈起大学毕业后的第一份工作,谈到他正在恋爱,谈到他已决定不到英国去陪伴热恋中的女友,他要留在这里陪我们。那女孩子说,在他一家人最困难的日子,她要在他身边。于是她也返回国内,一边陪他,一边完成自己曼彻斯特大学的硕士学业。她后来成了他的妻子。我亲眼看到他们携手走进婚礼的殿堂,才进了手术室。那一刻我的内心平静如水,实在是因为事事如意,了无牵挂。
感谢上帝,今生今世我已不可能得到更多!