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虫女孩的冒险冬天(第2页,共2页)

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顺利完成了纤维支气管镜检查,第二天晚上9点多,圆圆的病情再次恶化——呼吸机的参数已经调到最高,血氧饱和度还是不到90%(正常人是95%以上)。同事让我跟主任汇报,看能不能上人工心肺。

圆圆化疗后的血小板数量低,我们给她特别申请了紧急输血,周六早上才终于把她的血小板数输上来。体外循环组的主任评估后认为:以目前的状况,人工心肺不是不能上,但风险很大。如果家长决定上,就要做好人财两空的心理准备。

对于圆圆的情况,我们没有经验,她是这里第一例因为卡氏肺孢菌肺炎要上人工心肺的白血病病人。人工心肺机器的管路非常贵,是一次性的,要5万多。机器准备下来起码要两个小时,如果两个小时内圆圆的病情迅速恶化,撑不到准备好的时候,就浪费了。

这是一个比之前更难做的选择。上人工心肺好起来的概率并不大,但圆圆肯定会多受罪。医生没有明确的倾向,圆圆的父母一时半会儿也决定不了。

圆圆的妈妈六神无主,去找血液科的主任。耐心听完了她的倾诉,主任说:“如果你现在还是判断不了该做怎样的选择,那你就倒过来想吧!如果今天决定不做,将来会不会后悔?”

圆圆的妈妈仔细想了想:“我一定会后悔,我们做!”

从父母决定给孩子上人工心肺机的那一刻起,我们就启动了一场生命接力。从家长做完决定到上机成功,我们仅用了两个小时。这是一场和死神抢孩子的战争,没人耽误一分一秒。只要圆圆跟死神赛跑的时候再努力一点,只要她能赢得宝贵的时间,就可以等到抗生素起效。

这个夜晚,大家都密切关注着她。体外循环组特地留了个医生跟我一起值夜班,有什么特殊情况,主任们会随时远程指挥。在人工心肺的支持下,圆圆的血氧饱和度明显改善,血压也开始稳定了。

前半夜,我抽空跟圆圆的父母聊了几句。我唯一能安慰他们的是,监测已经从半小时一次过渡到一小时一次了。不过上人工心肺的时候,圆圆缺氧的时间有点长,她这次能不能活下来,活下来后大脑的功能会不会受损,大家的心里都没底。

圆圆的妈妈哭了:“王医生,我们知道的,谢谢你们的努力。如果她挺不过来,我们都尽力了,也认命;只要她活着,一家人在一起,就算傻了我们也愿意。”

快12点的时候,护士来办公室叫我,说圆圆的妈妈按对讲系统喊我出去。我心里“咯噔”一下,家长大半夜叫我,难道是想放弃?我们的确经常会碰到一些家长,在关键时刻主意变来变去。我想,如果他们现在说要拔管带孩子回家,那就太可惜了。

打开走廊的门,圆圆的妈妈像做贼一样溜了进来,她拎了一大袋东西往我手里塞,有些不好意思:“因为我们圆圆,你们晚上肯定没觉睡了。吃饱才有力气干活,这些吃的你帮我拿进去给大家吧。”

我松了口气。还好,她不是想放弃。

10天后,圆圆的人工心肺撤了,又过了3天,呼吸机也撤了。病情逐渐平稳,但我们难受地发现,圆圆几乎不会说话了。她不叫痛,也不叫爸爸妈妈,只会叫“阿姨”。护士以为她有什么事要说,过去拉她的手,她把护士甩开,继续沙哑着嗓子叫“阿姨”。护士都以为圆圆傻了。

我去床边拉她的手,摸她的额头,轻声问:“圆圆,你要干吗呀?”她睁开眼,冲我疲惫地笑了一下。我又问她:“你想爸爸妈妈吗?”她没有任何反应。我走开一会儿,她又“阿姨、阿姨、阿姨”叫个不停。这时我才意识到,圆圆可能正处在类似于应激后的情绪休克期。她的记忆还停留在进监护室前,只记得妈妈跟她说的那句:“王阿姨会照顾你的。”

妈妈告诉过她,醒来后就会见到“王阿姨”,但在重症监护室醒来的她,身上插满管子,身边没有一个熟人,这对一个孩子来说,太可怕了。更可怕的是,她可能觉得妈妈欺骗了她。现在,她看到了我,就像在大海中漂浮的人突然抓住了一块木板,心里多了一点点安全感。

为了让圆圆的神经系统功能恢复快一些,我尽快安排了她的父母进来探望。可爸爸妈妈第一次跟她说话,她却没有任何回应,像不认识一样。我有点担心,她妈妈却说:“只要她活着,我们就心满意足了。”

看到原先那么聪明可爱的孩子,现在的认知能力却停留在这个水平,也许一辈子都要靠父母照顾。我无能为力,觉得很痛苦。

第二天早上,我一到医院,护士就让我赶紧去看圆圆,说她叫了一早上的“阿姨”。我走到她床边,她马上不叫了,闭上眼睛流泪。

圆圆可能面临一些心理问题,她还这么小,就一个人面对了死亡来临的痛苦和恐惧。这种心理状态在发达国家的医院,肯定会请心理医生和艺术治疗师一起参与治疗的。但我们的心理医生太少了,艺术治疗师根本就不存在。

偶尔有时间,我就会陪圆圆,指着病房墙壁上的画给她讲海底的故事。在儿童医院的监护室的墙面上,有一些美术志愿者画的海洋生物,这面墙不仅被观赏,更多时候,还给了患儿们一些心理安慰。我不知道她有没有听懂,但她对我说的话有反应,有时笑,有时流泪,有时干脆闭着眼睛不搭理人。

几天后,圆圆转回了血液科病房,我依然每次下班前都去看望她。她的语言能力还停留在“阿姨”这两个字上,不过因为妈妈每天都陪着她,她叫的次数慢慢减少了。圆圆生病后,她妈妈就没有上班,家里就靠爸爸在外地工作赚钱。

一个周六,我下班前去看圆圆,一进病房,她居然说:“王阿姨,你又来看我了?”

我的下巴都快惊掉了,惊喜地问:“你什么时候会说这么多话了?”她调皮地回答:“我就是会说这么多啊,我什么都会说呀!”

圆圆的妈妈告诉我,爸爸这个周末为了陪圆圆,连夜赶回医院。他到病房的时候都快十一点半了。圆圆也不肯睡,一直坐着等。

爸爸到病房的时候,她居然开口了:“爸爸,你这么晚才回来啊,吃晚饭了吗?”

一家三口顿时哭成一团。哭了好久,妈妈问她:“你什么时候又认识爸爸的?”

圆圆开始抽抽搭搭地回忆,她确实对妈妈说“王阿姨会照顾她”的那段记忆最深刻。

“我醒了,坐车换到画满鱼和海豚的病房的时候,我看到王阿姨了。可你们一会儿就走了,我以为你们不要我了。现在你们不会再不要我了吧?”圆圆说,“我其实什么都记得,就是怕爸爸妈妈不要我了,才不理你们的。”

孩子最怕的就是被父母遗弃。

每个人一生都要经历大大小小的磨难,圆圆似乎在童年就把这些不好的事情都经历了。肺炎好了,我们又发现她的心脏有血栓,这是个不知道什么时候会爆的炸弹。但我想,她的父母会很好地陪她走下去。

圆圆恢复正常说话后,我送了她一盒星星,当作对她的奖励。她很喜欢,经常会倒出来数,再一个个装回去。

圣诞节的时候圆圆来找我,送了我一大块巧克力:“阿姨,谢谢你照顾我。我不能吃巧克力,但是我希望你喜欢吃。”她妈妈帮她写了张感谢卡,圆圆想签名,却不会写字,就在卡片上画了两个圈圈,当作“圆圆”,代表这个可爱的圆脸女孩。

2018年2月,圆圆又来找我,送了我一条毛巾。我打开一看,发现是儿童款。圆圆的妈妈解释说,买毛巾的时候,圆圆要求也给王阿姨买一条,是她自己挑的图案。我恍然,原来我已经被这个小姑娘当作闺密了。

我确实喜欢跟病房里的小朋友们说:“我们认识很久了,我是你的好朋友了吧!”我喜欢孩子,但也有其他的考虑:如果我和孩子成了朋友,在做骨髓和腰椎穿刺的时候,他们就没那么害怕了。恐惧少一些,痛苦就要少一些。与之不同,孩子们的感情其实很纯粹。

每次新认识朋友,对方一听说我的工作,总是满脸同情:“你平时看到那么多病很重又治不好的孩子,会很压抑吧?”

我想说,这里大多数时候不仅不压抑,反而很欢乐。常有外向的孩子来跟我们求抱抱。我跟小朋友们聊天,如果他们站地上,我就蹲下来说话。医生护士们也不会用“几床几床”来喊孩子们,在正式的场合我们叫全名,私底下,我们就喊小名。我记得大部分孩子的小名。这是我们用自己的态度,表达对孩子支撑的方式。

我也会鼓励圆圆参加医院组织的活动,她上过半年的幼儿园,因为生病不能再去了。我跟她说:“病房是要抓虫虫的小朋友上的幼儿园。”等虫虫抓完了,她就可以毕业了。

2019年7月,圆圆来医院上最后一次强化疗。在我们科室,大家都习惯把孩子化疗结束的那一天称为“毕业”。我送给圆圆的毕业礼物是一支国外买的彩色铅笔,还写了张卡片:“祝福过去,毕业快乐,拥抱未来。”

这个六岁半的小姑娘曾经跟我分享过悄悄话,说她长大了想去外地读大学,“想出去看看”。我和圆圆的父母都把她当作一个独立的人去沟通。圆圆的心智也挺成熟,这源于父母给她的尊重,而不是压力。

“毕业”的这天,圆圆还特地要求妈妈一定要穿裙子,涂口红,要跟她没抓虫虫之前一样。圆圆会像个大人一样说话:“妈,你这两年照顾我辛苦了。家里为我抓虫虫也花了很多钱。”她可能是无意中听到了大人之间的谈话。

出院第二天,我收到了一条圆圆穿的手链,她妈妈借用孩子的口气,给我回了张卡片:王阿姨,谢谢你给我爱的治愈,在我“独自面对”的岁月里,你是我唯一的依靠,陪伴我,温暖我。

这次的签名和日期都是圆圆自己写的,字写得真不错,不再是两个圈了。末尾,她还画了张笑脸。

下半年,圆圆就要上小学了。那时的圆圆应该还是光头,因为不时吃激素,她的脸依然会有些肿。上人工心肺留下的疤痕,还清晰地爬在她的脖子上。

我有过担心,但圆圆的妈妈提前给她做了心理建设。她们母女之间会模拟问答:

“你同学问你为什么光头,你怎么说呀?”

“我就告诉他们,我生病上化疗才这样的,以后会长好的。”圆圆自信地回答。

“如果他们嘲笑你,你怕不怕?”

“我才不怕呢!如果他们想知道是怎么回事,我就实话实说呗;如果他们欺负我,我告诉老师呀;如果他们实在太讨厌了,我就不理这些傻瓜。”

这个6岁的小女孩,在面对重返校园可能遭受的异样眼光时,已经能够表现得独立而勇敢了。对于讨厌的人,她决定不去理傻瓜;对于喜欢的人,她知道自己不会被抛弃。

最后,圆圆挠了挠她的光头,又补了一句:“我就是跟他们不一样,有什么关系!”

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