你见过刚剔下来的动物关节吗?大块骨头上能看到一层薄膜,微带一点粉红,就是骨膜。人的骨膜上神经多,受了一点刺激,痛感就会特别强烈。骨髓穿刺,通俗点讲就是在骨头上打针。而我,经常在小朋友的骨头上打针。
从上班起,我的白大褂口袋里就一直放着一个笔记本。从前往后翻,我写了一些特殊情况的处理流程、药物剂量、药物用法等。可最后几页很特殊,倒着往前看,是我记下的一串小朋友的名字。这几页有点像“生死簿”。不过,里面的孩子都经历过死里逃生。每当我觉得失去动力,就会翻开本子,给其中的孩子打电话,其中有个叫圆圆的6岁小女孩,在每个我想要放弃当医生的时刻,都支撑着我继续走下去。
2017年10月,我轮转到了儿童医院的重症监护室。早上交班的医生跟我说后半夜转来个新病人,是急性淋巴细胞白血病化疗后重症肺炎。病人的病情恶化得很快,不到一天,已经从呼吸急促发展到上呼吸机了。我顺便问了下病人的名字,没想到会是圆圆。圆圆是我在儿童血液肿瘤科做住院总医师时认识的孩子。
我们见面的第一天,是圆圆第一次做骨髓穿刺。我告诉圆圆的妈妈骨髓穿刺是怎么回事——选好穿刺点,局部麻醉后把骨穿针从同一个针眼扎进骨头里,回抽像血一样的骨髓。圆圆第一次抽骨髓,需要的标本多,如果因为病情出现干抽,甚至可能扎上一小时却什么都抽不到。
圆圆的妈妈听完很难过,但她没多问,爽快地签了同意书。然后,她突然对我说:“医生,麻烦你等我两分钟,我要跟她解释一下。”
妈妈把圆圆抱上操作床,一改在我面前难过的样子,微笑着对圆圆说:“你看,你不是最喜欢长腿嘛,这个长腿的漂亮阿姨给你做检查哦。你要配合阿姨,脚痛才好得快呢。”
采骨髓的操作室是个小房间,窗前的桌上放着一个利器盒,里面装了废弃针头。桌上摆着一些针筒、玻璃片,都是一些小孩害怕的东西。圆圆得到了妈妈的解释,似乎并没有感到害怕,她礼貌地向我问好,羞涩地笑了:“阿姨,我最喜欢你这样个子高高的人了。”接着就捂着嘴巴不说话了。
在发达国家,儿童骨髓穿刺都是全麻的状态下进行的,但我们现在还做不到,医院的麻醉医师也不够用。可病还是要看的,圆圆才4岁,我试着用她能懂的语言跟她解释,期望她能配合。
我让圆圆侧躺着睡下,用手抱住自己的膝盖,把身子像小虾米一样弯起来。成人能够自己抱住腿,但孩子通常需要束缚起来,他们力气太小,甚至抱不住自己。
我边摸她屁股上方的骨头,边夸张地说:“你现在脚痛,是因为有小虫子在咬你呢!阿姨在这里打个针,把小虫虫抓出来,你就不疼了。”
她妈妈也在一边怜爱地说:“就跟你抽血一样,有一点点疼,我们要勇敢哦。”
我有些意外地看向圆圆的妈妈,她的表现很镇定,这对孩子很重要。在儿童医院,最不缺的就是孩子的哭声和尖叫声。一些情景下,我是赞成孩子哭的。因为哭,可以发泄他们不安的情绪。可有些孩子不听话、不讲理、不配合,很多时候是因为情绪被父母感染了。父母表现得太焦虑,孩子就没有安全感,他们怕痛、怕死,然后就失去了理智。
妈妈离开操作室之前,还捏了捏圆圆的手,说自己就在外面等她。
“你现在有6条虫虫,阿姨今天要把它们全部抓完,等下你帮我一起数。”解释完一切,我让助手扶好圆圆,开始跟她互动。
“阿姨要给你消毒了,凉凉的。”
“嗯,凉凉的,我不怕呢。”
我对每一个动作都做出讲解,希望减少孩子心里的不安。“要打麻药了哦,有点痛的,你忍一下啊!”我迅速用眼神和手势示意助手按住她的手和腿。
这时的圆圆不再回答我的话,她蜷成了一只小虾米,一声不吭,一动不动,把牙齿咬出了声。
麻药打完,我给她按摩了一下,从打麻药的针眼里垂直穿进刺针。运气不错,我们抽得还算顺利。医生们一起大声给圆圆数着进度:“一条虫虫。”
“第二条头出来喽,欸,把它身子拽出来,啊噢,尾巴出来了。”我学着少儿频道中卡通人物说话的声音。
圆圆痛哭了,哭得很惨,但她确实全程没有动。6管标本顺利抽完,圆圆的妈妈进来了。见到妈妈,圆圆硬是把眼泪咽了下去,她高兴地说:“妈妈,阿姨帮我抓了6条虫虫呢,我没动,也没哭,阿姨是不是啊?”她的泪水在眼眶里打转。我笑着点头,给她竖了个大拇指。
在整个过程中,圆圆一直背对着我们躺着。她看不见我们在做什么,只能感受到骨头的疼痛,说不害怕肯定是假的。我们能做的,只有尽量抓牢她,速战速决。要减少患病孩子的心理阴影,病治好后他们的路还很长。
可没想到10个月以后,我会在儿童医院的重症监护室见到她。
我看了圆圆的呼吸机护理记录、血气和胸片。只见胸片上的两肺基本都白了,药物也用到了顶级。这可能是卡氏肺孢菌感染引起的。这种病菌平时就寄生在肺泡里,普通人不受影响,但免疫力低下的人容易被感染。它发病急,非常凶险。
差不多在一个月前,我们医院有个5岁多的患白血病的小男孩,就是因为这个病呼吸衰竭了。孩子从上呼吸机到去世,一天的时间都不到。被抢救时,小男孩的身边没有父母,只有小姨,因为就在那天,小男孩的妈妈生下的二胎还不满一周。
孩子得了白血病,家长们的选择也不一样。有的会延迟要二胎的计划,把主要精力放在患病的孩子身上。还有一些,会再生一个。其实跟成人比起来,儿童患白血病的治疗成功率更高。孩子的生命力比大人强,只要闯过治疗的关,之后会恢复得非常好。但很多时候,家长放弃得过早了。
现在,圆圆的病情比小男孩刚上呼吸机的时候严重多了。她闭着眼睛,安静地躺在重症监护室的病床上。嘴唇发白,嘴里还插着一根气管插管,几条胶布贴在她苍白的脸颊上,固定住那根管道。同样被“固定”的还有她小小的身体:她的手腕、脚踝全被约束带绑住,连在床的铁围栏上。
“你有什么想法?”查完房,主任问我。
情况紧急,我建议请呼吸科来给她做个纤维支气管镜检查,这项检查需要暂时脱开呼吸机。
主任有些担忧:“万一过程中要抢救又没抢救回来,家长可能接受不了。”他想了一会儿,“不过,如果做得顺利,应该能帮她撑得久一点,争取药物起效的时间。”
想起之前那个5岁小男孩给我们留下的遗憾,我们决定去说服呼吸科医生。给患白血病的孩子做这项检查,呼吸科医生会冒很大风险,白血病患儿不像其他孩子那样做完就会有明显改善,操作过程中还很容易出血,变成大麻烦。
我们向呼吸科医生提出请求,这个医生挺爽快,就问了一句:“有没有跟家长说过,家长什么意见?”
“孩子是我们的老病人,家长很好沟通,能够理解也愿意承担风险。不做的话估计熬不过去了。”我说。虽然嘴上这么说,我心里还是有些打鼓。
重症监护室的护士站和家属等候区之间连接着一套对讲系统。视频页面模糊,我朝着对讲系统喊:“圆圆的家长在不在?”
圆圆的妈妈扑过来,激动地答:“王医生,我们在!我们在!”我心里一酸。她大概把我当成“救命稻草”了,我可能是她在重症监护室里唯一熟识的医生。
介绍了病情进展,我有些遗憾:“圆圆目前肺里的情况很差,估计不会一下子好起来。”
听到女儿的病又重了,孩子的爸爸的眼睛先红了。他们夫妻俩在大学谈的恋爱,8年后才结婚。双方的家庭条件都不太好,婚后,妻子故意等了两三年才要小孩。生圆圆的时候,她30岁了。
选择摆在了圆圆的爸妈面前。我让他们考虑一下,愿不愿意做纤维支气管镜。他们俩静静地听着,中途一次都没打断我的话。
脱开呼吸机,谁都不能保证万无一失。圆圆的爸爸含着泪,硬忍着不流出来,他握着的两只手在颤抖,哽咽又坚定地说:“我们做!既然你来问我们,肯定是觉得好处比风险大。”妈妈在一边点头:“医生跟我们家长一样,都希望治好她。”说完这些,他俩对医生、对治疗方式就一点盘问也没有了。
医院一直都是个检验人性的地方,儿童医院也不例外。一次我在急诊室,边准备开住院证,边跟一个女婴的爸爸说:“宝宝有黄疸的原因,目前的考虑是新生儿败血症,细菌感染,需要住院治疗。”
男人问我住院要多少钱,我告诉他具体花多少钱要看病情,先预交5000块,多退少补。
“交了5000一定能治好吗?”他回我。
我耐心地跟他解释,具体花多少钱我不能预算,但绝大部分宝宝治疗后会好起来,对以后没有影响。
这个爸爸马上来一句:“什么破医院,花钱买东西还有质量保证呢,你们居然说花5000块钱住院不一定能治好,那我们不住院了。”他抓起病例就要把女婴抱走。
“人命不是东西!”那是我唯一一次在诊室里朝家长大吼。
医疗服务并不是消费,有钱也买不来人命。
我还碰到过一个小男孩,发烧半个多月家长才送来检查。孩子得了白血病,家长不是把口服的化疗药偷偷少给孩子吃一点,就是想少上化疗药,少做腰穿。小男孩原本是低危组,被他爸硬生生地拖进了复发的高危组。
在儿童医院,孩子的生死,很多时候都是父母决定的。
我让圆圆的爸爸在病情谈话单上签个字。这个高瘦的男人,手一直在抖,连自己的名字都写得很慢。
圆圆的妈妈在一旁看,伤心又激动地对我说:“王医生,昨天转过来前我还跟圆圆说,‘虽然爸爸妈妈不能在这里陪你,但你最喜欢的王阿姨会照顾你的。’她接受了,没哭也没闹。”
我告诉圆圆的妈妈,其实圆圆并没有看到我。她进监护室不久就上了呼吸机,睡着了。
“但我希望她醒来别觉得我骗她。”妈妈说。她真心在意自己给孩子许下的每一个口头承诺,即使这个孩子只有四五岁。