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第五章 没有医疗资格(第2页,共2页)

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疼痛因此变成了一个见证沉默的集中场所。这个概念是由哲学家克丽丝蒂·多森提出的,指的是“听者不把说话人作为知情人”。supsmall32/small/sup因为听者怀疑或抨击说话人的能力,说话人最后只能被迫保持沉默。她也许会诉说自己的疼痛,但她因为疼痛发出的哭喊声不会得到重视。正如多森所言,这种沉默经常被强加在美国的黑人女性身上。

类似的沉默发生在以下情况:由于对所在社会群体的成员存在普遍偏见,某个人的话无法得到应有的信任。哲学家米兰达·弗里克称之为“证言不公”supsmallid="filepos163030"/small/sup。我们来看一个她引用的最著名的例子,在电影《天才雷普利》(thetalentedmr.ripley)中,玛吉·舍伍德想表示,她怀疑未婚夫迪基·格林利夫可能受到了他的朋友汤姆·雷普利的伤害,她的想法马上遭到迪基的父亲老格林利夫的反对。他对她说:“玛吉,有一种东西叫女人的直觉,另一种东西叫事实。”他认为她的话属于前面那个令人沮丧的类型。格林利夫先生把玛吉视为人们常说的那种歇斯底里的女人,认为她的话不可信。在另外一些情况下,女人(及其他少数群体)可能不会被视为歇斯底里或没有资格发言,而是会被看作伪君子或撒谎者。弗里克认为,证言不公的根源在于对某一类人的能力或诚信存在刻板印象。supsmall33/small/sup

上述研究表明,当女人试图证明自己的疼痛时,她们经常被医疗机构基于两个原因忽视—一方面是怀疑她们没有资格而且歇斯底里,另一方面是指责她们是不诚实的装病者。对于那些因为是黑人、同性恋者、跨性别者和/或残疾人而被多重边缘化的女性来说,这些不公正的现象往往要严重得多,有时不仅是程度上的差别,而是本质的差别。特雷西·麦克米伦·科顿姆在《渴望获得医疗资格》一文中,通过对比白人女性和她自己作为黑人女性在产科就诊的经历,密切关注了这里层层交织的不公正现象。用黑人酷儿女性主义者莫亚·贝利创造的术语来说,这叫“厌黑女症”,这个术语表达了美国社会中厌女症和反黑人种族主义的交叉。supsmall34/small/sup

在这方面,我们也可以来看看拥有多重身份—黑人、残疾者、充当女性角色的女同性恋者—的作家贾丝明·乔伊纳的记述。在七年级参加田径训练时,乔伊纳的左下腹开始出现剧烈的抽痛。“这种感觉就像是同时被灼烧和刺伤—我根本无法呼吸。”她在一篇题为《没有人相信黑人女性的身体疼痛,而这种痛会要我们的命》的文章中回忆了自己的经历。supsmall35/small/sup“我一开始跑步,这种痛就会出现,我会疼得跪在那片枯黄的草地上,捂着肚子,拼命喘气。”乔伊纳的教练认为这种腹痛没有大碍,只是痛经而已。尽管疼得厉害而且持续时间很长,乔伊纳还是尽量相信她的话。去看医生时,乔伊纳表达了自己的担忧,因为实在是太疼了,而且不仅仅是来月经的时候会痛,可她的话又一次没有得到重视。(女)医生告诉她,她这是“反应过度,这种痛很正常”。

当疼痛变得更加剧烈时(后来她发现这种痛至少相当于宫缩的最后阶段),乔伊纳半夜艰难地走到母亲的房间。她的母亲(做了二十多年的护士)只看了女儿一眼,就赶紧把她送到了医院。在医院里,乔伊纳再次被告知她只是痛经。她妈妈花了一个多小时才说服工作人员给女儿做b超。在他们很不情愿地做了b超后,才发现她的左卵巢上长了一个垒球大小的囊肿,这个囊肿导致她的输卵管扭曲,变成了一个开瓶器的形状。这个给她带来剧痛的囊肿随时可能破裂,引起心脏血栓,让她丧命。幸运的是,在这个关键时刻,急诊手术救了她一命。但乔伊纳还是失去了左卵巢和输卵管—如果她的说法一开始就得到重视,这些损失是可以避免的。supsmall36/small/sup乔伊纳写道,事情还远没有结束,对于她这样一个有残疾的黑人女性来说,这只是一次生动的预演,她在美国医疗系统里还会有更多这样的经历:

多年来,我被诊断出患有多种疾病,我既是慢性病患者,又是残疾人,但是每一种病都要花好几年时间才能得到确诊。我这一生从医学界得到的都是否定和怀疑,那些白人医生接受的是充斥着反黑思想的教育,几乎每一次他们都要质疑我身体的病痛,以及我对自己身体的认知。

所以,虽然弗里克的“证言不公”说有助于分析这里的一部分问题,我们可能还是会怀疑这个说法能否充分解释相关的交叉性情况。我们不能不加区分地把麦克米伦·科顿姆或乔伊纳的经历理解为对女性的歧视,作为身处特定社会环境的黑人女性,她们面临的“证言不公”现象很特别,而且格外恶劣。正如乔伊纳所写的:

是的,从历史上看,女性一直受到不公平的待遇……她们的疾病不是被诊断为身体或精神上的病症,包括抑郁症和焦虑症,而是经常被诊断为歇斯底里……但是,如果我们忽视黑人女性在美国医疗机构内外所经历的特殊厌女现象,我们就是在抹杀历史,是在抹杀黑人女性的身体每天都在经历痛苦和被轻视的历史。supsmall37/small/sup

刻板印象,甚至是关于特定女性群体的刻板印象,能否最恰当地解释证言不公的现象(或者,更准确地说,是具体的证言不公的事例)也是个问题。毕竟,对于许多女性来说,她们的证言在某些与医学密切相关的情况下被忽视的可能性要小得多:例如,当她们为自己照顾的孩子提供健康状况证明时。确实,对于受到她们照顾的人来说,女性经常被认为是极其称职、极其值得信赖的看护者,除非被证明她们不称职、不值得信赖(在这种情况下,她们可能因为没有成为“好女人”而受到严苛且迅速的不当的惩罚)。supsmall38/small/sup

为什么在某些情况下人们会很自然地相信女性,而在另一些情况下却不会呢(同样是密切相关的情况)?一个合理的解释是,在这个例子中,女性被视为完全有权利(实际上是有责任)提供护理,但没有要求得到护理的权利。设想一下,她是护士或母亲或“保姆”(这里我们可以援引帕特西娅·希尔·柯林斯supsmallid="filepos169647"/small/sup对黑人女性“主导形象”的精彩剖析,她“慈爱体贴、会照顾人”,她“对她的白人孩子和‘家庭’的照顾多于对自己的孩子和家庭的照顾”)。如果是涉及她所照料的孩子的健康,她通常至少会像处于她相同位置的男性一样得到信任。但是如果她是身患病痛的病人—要求别人照顾她,而不是她照顾别人,那么人们就会用怀疑的眼光看她,有时候甚至是用惊愕的眼光。人们不会重视她,对她将信将疑,甚至是蔑视。supsmall40/small/sup

那么,问题的核心可能并不是那些有关某些女性群体是否可信的刻板印象—因为,正如我们所看到的那样,只有在需要证明在某些情况下(而且只有在某些情况下)女性不值得被重视时,这些刻板印象才会被派上用场。更深层次的问题可能是认为,女人无权为了她们自己要求得到别人的照顾,或者无权因为疼痛(仅仅因为她感到疼痛,仅仅因为这种疼痛很要紧)要求得到别人的照顾。

根据这一分析,只有一种情况除外,那就是,一个女人显然需要照顾别人的时候,并且是出于被认可的工具性原因—例如,帮助她更好地照顾那些被视为更重要的人。这有助于解释在女性保健方面,一些(表面上)积极乐观但(实际上)令人沮丧的地方。对于许多有特权的白人女性而言,美国的产前护理是比较好的—尽管这是为了胎儿的健康,而不是为了母亲的健康。但在产后护理阶段,却存在明显且本质性的不足,特别是对于有色人种女性来说。安杰拉·加贝斯在《像母亲一样》(likeamother)一书中对此做了大量描写。对于像加贝斯这样的有色人种女性来说,她们得到的产前护理往往也不能满足需要。同样的情况也发生在很多女同性恋者、酷儿和非二元性别者身上,正如加贝斯所写的那样,她们“知道各种书里讨论的‘正常’或‘一般’孕妇并不是指我们”。supsmall41/small/sup

从这个角度看,对弱势女性缺乏物质关怀和精神关怀绝非偶然。在一个白人至上的环境中,孕育了白人婴儿的白人女性(假设是这样的,事实上,很多时候确实如此)的子宫里有通往快乐王国的钥匙。supsmall42/small/sup相反,有色女性则可能被视为可有可无的人,甚至被视为是对白人至上主义的威胁。因此,麦克米伦·科顿姆和维拉罗萨描写的那些让人不可容忍的医疗差异,以及这些差异造成的悲惨结果,实在是司空见惯了。

前面提到的不公正现象还有其他结构性来源。卡罗琳·克里亚多·佩雷斯在她最近的著作《看不见的女性》(invisiblewomen)中记录了将男性身体作为默认标准的倾向(这是一个以男性为中心或把男性价值观作为正常价值观的例子),以及这种倾向对女性的健康和福祉所产生的恶劣影响。她写道:

大量证据表明,女性在医疗机构的经历令她们失望。那些影响了世界一半人口的身体、症状和疾病被忽视、怀疑甚至彻底无视。supsmall43/small/sup

克里亚多·佩雷斯把这些不公平的现象,很大程度归因于“一个仍然普遍存在的观点,即认为人就是指男人。而事实上,男人并不能代表所有人。让我们说得清楚一点,男人只是男人”。supsmall44/small/sup然而:

人们历来认为,除了体形大小和生殖功能外,男女身体没有什么本质的不同。因此,多年来,医学教育一直专注于男性“规范”,把这种规范之外的所有东西作为“非典型”甚至“不正常”。“典型的70千克男人”这个提法到处都是,仿佛它包括了男女两个性别(有一位医生告诉我,这个所谓的典型甚至不能很好地代表男性)。当真的提到女性时,她们仿佛被当作标准人类的变种。学生学习生理学,以及女性生理学。supsmall45/small/sup

这里需要补充的是,人和人的差别不仅仅是男人和女人的差别,还有男人和男人,女人和女人之间的差别—有时是根本性的差别(例如跨性别女性,这种默认的两性分类对于她们就特别不利)。因此,我们更有理由对把单一的“标准”身体(即顺性别、白人、无残疾的男性)当作典范表示担忧。

除了医学训练方面存在的问题外,对于许多疾病的研究和认识主要是以这种“标准”身体为对象的。supsmall46/small/sup对于这种不平等,人们有时候会以有月经的人每个月的激素分泌存在波动为借口,认为她们“不适合”作为研究对象。但是,就算这不只是男性中心主义的借口,对于这世界上大约一半的人来说,这种说法只是于事无补的安慰,因为她们的身体没有得到充分的研究。生理周期所造成的波动对于某些药物的安全性和有效性到底有没有影响?如果有,我们是不是应该知道?如果没有,那么那些有月经的身体就应该被纳入研究—长期以来被排除在医学研究之外的跨性别者、非二元性别者和双性人等各种不同的身体都应该被纳入研究。

这样的疏忽会给诊断和治疗带来灾难性后果。以心脏再同步化治疗装置(crfd)为例,这是一种较新的起搏器替代品,可以向心脏的两个下腔提供电脉冲,以帮助它们同步跳动。正如克里亚多·佩雷斯所指出的那样,根据2014年美国食品药品监督管理局试验数据库的报告,在该设备试验的参与者中,女性仅占20%左右,数据所占比例太小。在试验者把男女参与者的试验结果合并在一起并按性别分类之前,他们没有注意到不同组别之间的需求在统计上有明显差异,也没有以此作为不同治疗的依据。因此,医生对男性和女性的建议最后通常是一样的:只有在心脏需要150毫秒或更长时间来完成一个完整的电循环时才应该植入该装置。但是,在试验者进行了更复杂的数据分析后,他们发现这个建议对于女性来说多了20毫秒。女性在植入心脏再同步化治疗装置后,130—149毫秒的电脉冲只能让心力衰竭和死亡的发生概率降低75%多一点。因此,根据目前的指导方针,许多有心脏病的女性没有享受到这些设备的好处。supsmall47/small/sup

女性的心脏病没有得到合理治疗也根本不是什么新闻。在过去的30年里,心血管疾病一直是美国女性最常见的死亡原因。在心脏病发作后,女性比男性更容易死亡—部分原因是女性的症状(胃痛、呼吸困难、恶心和疲劳)经常被忽视,因为这些症状被认为是心脏病的“非典型”症状,而不是表现在女性身上的典型症状。在瑞典,心脏病发作的女性在使用救护车方面的优先权较低,在医院里平均要多等20分钟才能接受治疗。supsmall48/small/sup在英国,女性在心脏病发作后被误诊的可能性比男性高出50%。患心脏病的年轻女性死在医院里的可能性是年轻男性的两倍。然而,英国用于男性冠状动脉疾病的研究经费远远超过女性。supsmall49/small/sup

对非男性身体缺乏研究,也会对更多日常医疗问题产生负面影响。几种常见的药物,包括抗抑郁药和抗组胺药,都会出现月经周期效应,也就是说,它们对一个人月经周期的不同阶段会产生不同的影响。由于缺少这方面的研究,我们中的许多人可能会在日常摄入药物时服用错误的剂量。supsmall50/small/sup

鉴于这种差异,医学研究者们创造了一个新词,“燕特尔综合征”supsmallid="filepos178368"/small/sup,来反映女性可能必须表现典型的男性症状才会得到适当治疗的现象。就算是那些不应以疾病模式来理解,但可能仍然需要诊断、支持和管理的残疾和差异,女性有时还是会处于明显的不利地位。人们普遍认为,男孩自闭症的发病率是女孩的四倍左右,如果女孩得了自闭症,她们受到的影响更显著(也就是说,她们的症状更偏向于非典型神经发育或神经发育多元)。然而,最近的研究表明,女孩的社会化往往会掩盖非典型神经发育的迹象,而这些迹象应该得到认识和合理关注。supsmall51/small/sup

而在消费者安全方面,人们倾向于把享有特权的男性身体默认为标准,这可能会产生广泛的不良后果。当系安全带的女性发生车祸时,她们死亡或受重伤的可能性比男性要高出73%。这似乎是因为,直到最近,所有的碰撞测试假人都是以顺性别男性为模型的,从而忽视了顺性别男性和女性在典型脂肪分布、骨骼结构等方面有着潜在的重要差异。当“女性”碰撞测试假人最终投入使用后,这些假人却通常比实际生活中的大多数女性更轻、更矮。supsmall52/small/sup

最后,那些通常会影响孕妇的医疗问题,往往长期以来研究不足,而且资金缺乏。例如,全世界每天都有八百多人死于妊娠并发症,其中约有一半是因为子宫衰竭导致宫缩乏力造成的。目前,这种情况只有一种治疗方法:使用激素催产素,但只有在大约一半的情况下,催产素可以帮助产妇阴道分娩。那些催产素不起作用的人需要紧急剖宫产,而目前还没有判断病人是否对催产素有反应的临床检验。如果要预测的话,就好像抛硬币一样,全凭运气。

有研究表明,那些宫缩乏力而无法分娩的患者,其子宫肌层血液(位于启动宫缩的子宫部分)中的酸性物质较多,想象一下,这是多么令人兴奋的发现啊!这是英国细胞和分子生理学教授、优生中心主任苏珊·雷发现的。它极有可能改善结果—尤其是在雷和她的同事伊娃·维伯格-伊策尔对可能治疗子宫衰竭的方法进行了一项随机对照试验后,这个试验用到了厨房里常见的一种东西:碳酸氢钠(俗称小苏打)。那些没有接受这种治疗的产妇中有67%的人能够通过阴道分娩,而通过这种办法降低血液酸度后,可以通过阴道分娩的产妇比例上升到84%。supsmall53/small/sup正如研究人员指出的那样,这种治疗方法如果能考虑到体重和病人血液里已有的酸含量,并重复给药,可能会更加有效。所以,正如克里亚多·佩雷斯所言,这项研究意义非凡:现在每年都有数以万计的孕妇在接受原本可以避免的大手术,这项研究可以改变这个医疗结果。在没有办法进行剖宫产或者剖宫产有风险的情况下,例如在低收入国家,这种治疗方法可以成为救命稻草。(“并不是说只有在低收入国家实施剖宫产才有风险,”克里亚多·佩雷斯写道,“你只要是一个生活在美国的黑人女性,就会面临这种风险。”)supsmall54/small/sup

但如果你觉得情况很乐观,那你是高兴得太早了。雷想申请资助继续在中低收入国家进行研究,但被拒绝了。英国医学研究委员会的说法是,这项研究“优先级不够高”。supsmall55/small/sup该委员会成员还不如直接站出来说:女性的健康—尤其是非白人、贫困女性的健康—实在无关紧要。

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lindavillarosa,纽约城市学院新闻项目导师,也是杂志撰稿人,她关于黑人婴儿和孕产妇死亡率的专题报道曾入围美国国家杂志奖。

testimonialinjustice,基于对人的身份偏见,不公平地低估其说话的可信度。

patriciahillcollins,美国社会学家,她的研究和理论位于种族、性别、阶级、性和国籍的交叉点上。她于2009年担任美国社会学协会(asa)第一百任主席,是第一位当选该职位的非裔美国女性。

yentlsyndrome,名称源于电影《燕特尔》,该剧的女主人公为了接受教育而装扮成男性。

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